Help Lyme te verslaan! | Geld inzamelen
 
 

Help Lyme te verslaan!

Help Lyme te verslaan!

Dag allemaal!

Wij zijn de familie Visser-van Leeuwen: moeder Joke (47), vader Peter (49) en drie dochters: Hanna (23), Hadassa (20)  Rhodé (18). Al jarenlang hebben alle vier de vrouwen in ons gezin last van ernstige klachten, onder andere: chronische vermoeidheid, slaapproblemen, concentratie- en  geheugenstoornissen, ademnood en prikkelgevoeligheid. Al die tijd bleef de oorzaak onbekend, hoewel we heel wat dokters hebben geraadpleegd.

Het leven is voor onze vier vrouwen daardoor heel beperkt geworden. Werken is onmogelijk, een schooldiploma halen kost jaren extra. Maar de dames zijn echte doorzetters: Hanna haalde haar HAVO-diploma en trouwde vorig jaar. Rhodé hoopt dit seizoen haar MAVO-diploma te halen. Voor Hadassa is dat niet mogelijk: zij moest ruim twee jaar geleden haar VWO-examenjaar afbreken en kan het grootste deel van de dag alleen nog maar op bed liggen. Door haar prikkelgevoeligheid kan ze ook geen sociale contacten onderhouden. Joke moest haar werk als groepsleerkracht jammer genoeg enkele jaren geleden opgeven.

Begin 2017 kwam er tot onze verrassing toch een diagnose: alle vier de dames bleken een chronische vorm van de ziekte Lyme onder de leden te hebben. Dat is een ziekte die moeilijk te bestrijden is. Toch hebben we een arts gevonden die een hoopvolle behandeling aanbiedt. Deze begint aan te slaan en we merken vooruitgang bij drie van de vier dames, de vierde moet helaas bijna de hele dag op bed rusten. Voor haar zijn aanvullende testen en behandelingen nodig.

De testen en behandelingen kosten het komende jaar zo’n €20.000 en worden slechts voor een klein deel vergoed. Het afgelopen jaar hebben we ons spaarpotje gebruikt, maar de bodem komt in zicht. Wanneer we de behandelingen voortijdig moeten stoppen, verslechtert de situatie. Wie helpt mee om de behandelingen mogelijk te maken en Lyme te verslaan?

Veel groeten, familie Visser-van Leeuwen.

PS: rechtstreeks doneren is ook mogelijk: NL34 INGB 0000 12 76 42, tnv PLD Visser, Veenendaal

Peter Visser
01-10-2018

Mooi nieuws over de actie: via andere kanalen dan de site hebben we €550 mogen ontvangen. Om dit tot uitdrukking te brengen hebben we op de site het streefbedrag met €550 verlaagd tot €19.450.


Peter Visser
17-09-2018

Als ik dit schrijf is 65% van het streefbedrag binnen. We zijn er dus nog niet! Waarom zou u/jij ook geven? Lees hieronder waarom, in dit kwetsbare verhaal van Rhodé (18 jaar) over haar middelste zus Hadassa (20 jaar).

'Mijn middelste zus met de ziekte van Lyme 

Het is voor Hadassa enorm pijnlijk om een foto van zichzelf te zien. Voor haar is het niet gewoon een foto, maar een weerspiegeling van de werkelijkheid. Het is bewijs van een slechte periode, die niet meer als een periode voelt.

Met Hadassa gaat het slecht. Ze heeft tot 2 jaar geleden jarenlang door haar vermoeidheid heen gekeken en doorgezet, totdat ze niet meer kon. Ze was op. Dat is nu, 2 jaar later, niet veranderd.

Mijn oudste zus, Hanna, zegt dat Hadassa vanaf haar 14e niet meer zichzelf is. Ik was toen 12. Ik kan me dus niet goed herinneren of voorstellen wie Hadassa echt is, zonder alle vermoeidheid. Want de vermoeidheid hangt als een soort gordijn voor haar; haar karakter is volledig onzichtbaar.

Hadassa kan wel dingen tegen ons zeggen als het echt nodig is, maar als ik haar verder spreek, komt dat omdat ze dat op haar wil doet. Vaak is dit bij onze wekelijkse afspraak bij de dokter, als we de ozonbehandelingen krijgen. Ze is eigenlijk te moe om oogcontact te maken. Daarom krijg ik altijd een dubbel gevoel als ik met haar praat; het is fijn om haar stem te horen en hoe ze over dingen denkt. Maar tegelijkertijd put ze zichzelf uit.

Dit alles vat ik altijd samen in een zin; ik ken mijn zus niet meer. Het is pijnlijk om zo'n bijzonder persoon stil te zien staan, niet in staat om zich te ontwikkelen en om te groeien.

Wanneer ik denk aan hoe het zal zijn als Hadassa zich beter voelt, denk ik niet aan grote dingen, zoals eindelijk haar diploma halen en naar de universiteit gaan. Ik zie Hadassa die met ons mee-eet. Ik zie Hadassa die onze hond uitlaat. Ik zie haar mee naar de kerk gaan. Ik zie de echte Hadassa.

Wanneer het zo zal zijn, weet niemand. Het is verleidelijk om op te geven. Maar we proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan en hopen dat het op een dag zal veranderen.

Rhodé'


Peter Visser
05-09-2018

Diverse mensen vroegen ons naar de achtergrond van de ziekte van Lyme. Deze link geeft een goed beeld van de worsteling van een Lyme-patiënte die vastloopt in de Nederlandse medische zorg, en naar Duitsland moest uitwijken.

Jaap van Dissel, directeur centrum van infectieziektenbestrijding (RIVM) houdt er ook een evenwichtig verhaal vanuit wetenschappelijk oogpunt. https://www.youtube.com/watch?v=XLfM3tONOjU

Gelukkig hebben wij een arts gevonden die ons in Nederland kan behandelen.

Eén van onze kinderen moet, net zal het meisje in de video, standaard de hele dag op bed blijven liggen. Zij is ook prikkelgevoelig voor licht en geluid.


 

Laat een reactie achter

291 donaties
€ 16.010,00
Doel: € 17.240,00
92% / 14 dagen te gaan