Help jose met haar gevecht tegen ms.
Goedendag allemaal,
Ik schrijf deze actie namens Jose ( Johanna Johannes Maria Jacoba Heeren ).
Deze vrouw / moeder / oma heeft sinds 10 jaar MS.  Nu is het overgeschakeld naar de progressive vorm. Na elke aanval die komt houd ze er iets aan over. Zo is ze haar mobiliteit verloren , fysiek en mentaal is ze helaas niet meer hetzelfde, denk / spraak / moteriek is sterk achteruit gegaan daarom is het zelf opstarten van een crowdfunding al onmogelijk.
Hier leest u in het kort wat de ziekte exact inhoud zonder er inhoudelijk te veel op in te gaan anders wordt het hier al een compleet boekwerk aan ''dokterstermen''.

De MS die bij haar werdt geconstateerd heette op het begin de RRMS daarna is het overgagaan naar de SPMS
RRMS
Relapsing remitting
Relapsing remitting MS (RRMS) is de meest voorkomende vorm van MS. 
Bij deze vorm wisselen periodes van aanvallen en herstel elkaar af. De aanvallen worden ook wel schubs, 
terugvallen of exacerbaties genoemd. Na verloop van tijd nemen deze schubs af. 
Bij ongeveer 65 procent van de mensen met relapsing remitting MS gaat de MS binnen 20 jaar over in secundair progressieve MS. 
Voor de overige 35 procent geldt dit niet. Zij krijgen minder last van aanvallen, maar blijven klachten houden. 
Deze nemen niet of nauwelijks in ernst toe.

Bij een deel van de mensen met relapsing remitting MS verloopt het ziektebeeld heel rustig. 
Dit wordt ook wel benigne MS of een milde vorm van MS genoemd. Bij deze milde vorm komen weinig aanvallen voor. 
Soms zit er wel tien jaar tussen twee aanvallen. 
Mensen met een milde vorm van MS ervaren geen ernstige uitvalsverschijnselen en herstellen vaak volledig van een schub. 
Ze kunnen wel restverschijnselen overhouden aan een aanval, zoals krachtsvermindering in een been, 
een verminderd gezichtsvermogen, vermoeidheid of blaasproblemen.

SPMS
Secundair progressief
Bij de secundair progressieve vorm van MS (SPMS) blijven aanvallen weg. De klachten die mensen met de secundair progressieve vorm hebben, 
nemen wel toe en herstellen niet helemaal. Het is niet te voorspellen hoe snel de klachten verergeren. 
Het lijkt alsof deze vorm van MS met leeftijd te maken heeft. Dat weten we niet zeker, want er is nog weinig over bekend. 
Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijkheden om achteruitgang uit te stellen of zelfs te voorkomen. 
Mensen met MS hebben zelf deels invloed op de uitstel door gezond te leven.

(  bron : https://nationaalmsfonds.nl/wat-is-ms/vormen-van-ms/  )

Alleen klopt het verhaal niet helemaal bij Jose omdat zei wel last heeft van aanvallen die worden ook wel schub aanvallen genoemd.

Wat is een schub
Een schub is een periode waarin nieuwe MS-klachten ontstaan en/of bestaande klachten
sterk toenemen. Een schub noemt men ook wel een exacerbatie, relapse MS of MS-aanval.
Soms komen ook oude MS-klachten terug die eerder verdwenen waren.
Wat zijn de klachten?
- problemen met ogen/zicht
- gevoelsstoornissen
- coördinatieproblemen
- krachtsverlies
De klachten moeten ten minste 24-48 uur aanhouden. Koorts of een infectie kunnen
bestaande klachten soms ook verergeren. In dat geval spreek je niet van een schub, maar
van een pseudo-schub. 

( bron : www.mcl.nl www.mcl.nl/mscentrumPolikliniek neurologie MS-verpleegkundige )

Jose is altijd een hardwerkende vrouw geweest met in de laatste jaren een eigen zaak. Haar leven zag er rooskleurig uit. Zorgde voor haar man , kinderen en kleindkinderen. Toen haar vader en moeder ziek werden stond ze altijd voor hun klaar. Zorg dragen was een dagenlijkse taak voor haar. Was een heel vrolijk mens met elke dag een glimlach op het gezicht. Totdat de ziekte MS werdt geconstateerd. Ze moest noodgedwongen stoppen met werken. Omdat ze al minder valide was toen ze een eigen zaak startte, was de persoonlijke verzekering zo hoog dat het niet rendabel was om haar tegen ziekte te verzekeren heeft ze sinds haar ziekte geen inkomen. De boekhouder had door nalatigheid allerlei zaken niet aangegeven dus zo dat de boekhouding van mijn moeder klopte niet , zei kon voor zijn fouten opdraaien. Dit heeft de niet verdient.
Daarnaast was het huis waar ze in woonde niet in staat om te verbouwen dat haar slaapkamer en douche op de bagane grond zouden worden geplaatst dus zitten ze ook tevens in een verbouwing ( aangepaste woning ). met electrische opengaande deuren , alles rolstoel vriendelijk , drempelloos , komt een tillift in naar de badkamer. En de slaapkamer en badkamer dus nu wel op de bagane grond.
Ze staat onder behandeling in het maasstad ziekenhuis te Rotterdam. Ze heeft al vele prednison kuuren gehad die niet baten, allerlei therapieen, de medicatie die ze dagenlijks in moet nemen is bezorgelijk. Helaas weten ze niet veel van de ziekte en is het daarom slecht te behandelen. Ze leverd naar elke schub aanval in bijvoorbeeld na de eerste aanval kon ze niet meer lopen. Nu ze dat al een paar keer ondervonden heeft is ze zo bang geworden van zulke aanvallen dat het de gemoedstoestand er niet beter op maakt. Zorgen en stress werken als een soort versterker voor de MS.

Nu is het zo dat er een oplossing is die ze in nederland niet vergoeden dat heet stamcelterapie. Dat houdt in het kort in dat bij een stamceltramsplantatie worden stamcellen uit het eigen beenmerg en bloed gebruikt. Als de behandeling slaagt wordt het afweersysteem 'gereset'. Onstekingscellen zullen dan niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS. Maar dit neemt een flink kosten plaatje met zich mee. Nu is dat wel minder geworden dan toen het net nieuw was.
Ik had Jose nog gevraagd of ze teven nog een paar laatste wensen had. Ze zei maak me maar weer beter dat ik van mijn kleinkinderen kan genieten, lopen achter de buggy en spelen met ze.
Maar dat zit er helaas niet in. We willen vechten voor haar en nu de zorg taak overnemen die zei altijd al heeft gehad. We weten niet of dat gaat lukken en kunnen dat ook niet verwachten maar de andere wensen waren als het streefbedrag niet gehaald werd:
-De aangepaste woning verder afmaken en als mogenlijk aangepaste keuken omdat ze nog wel graag bij het koken wilt meehelpen. Dan kan hij verlaagd worden zodat Jose er in haar rolstoel gemakkelijk bij kan.
-Aangepaste voertuig dat ze met de rollator er gemakkelijk in en uit kan. Ze komt dan op meer plaatsen als het niet zoon gedoe was.
- Nog 1 laatste droom vakantie met gezin en dan de helpende mantelzorgers meegrekend die de zorg dragen voor haar anders is een vakantie niet mogenlijk om er zelf van te kunnen genieten.  
- Andere behandelingen die mogenlijk zijn te kunnen proberen
-Anderen met ms ook helpen.

Ik hoop dat we met deze crowdfunding nog iets kunnen betekenen voor Jose. Als er iemand is die het wel heeft verdiend dan is het Jose. We zullen naar de zoveel tijd een update geven hoe het met haar is , de gezondheidsklachten en de mogenlijk heden die op haar pad komen naar deze crowdfunding. 

Bedankt voor het lezen, alvast bedankt voor alle donaties en een fijne dag toegewenst van Jose ( Johanna Johannes Maria Jacoba Heeren )