Hey lieve jij!
 
Dankjewel dat je de tijd wilt nemen om mijn verhaal te lezen. ♥
 
Mijn naam is Iris en ik ben 25 jaar geleden geboren met een gen afwijking. Deze heeft ervoor gezorgd dat ik Ehlers Danlos Syndroom (EDS) heb. Dit is een bindweefsel afwijking en een chronisch ziekte met een progressief uiterlijk.
 
- Om het simpel te houden zal ik het even in Jip en Janneke taal uitleggen. De lijm die een lijf bij elkaar zou moeten houden, werkt bij mij niet. Dit zorgt ervoor dat mijn gewrichten vaak uit de kom gaan. Omdat mijn lichaam niet meer sterk genoeg is om mijn lijf bij elkaar te houden, ben ik genoodzaakt een rolstoel te gebruiken. 
Een andere ziekte beeld wat vaak voorkomt bij EDS is dysautonomie. Jammer genoeg heb ik deze aandoening ook. Dit betekend dat de automatische signalen van mijn hersenen naar mijn lijf worden verstoord. Naast dat dit ervoor zorgt dat ik constant vermoeid ben, extreme moeite heb met concentratie en een verstoorde lichaamstemperatuur heb, betekend dit ook dat ik niet meer kan slikken en genoodzaakt ben om voor de rest van mijn leven sondevoeding door een buiksonde te krijgen. Ook werkt mijn blaas niet meer, waardoor ik een blaassonde heb. -
 
Zoals je kunt voorstellen zorgt mijn medische toestand ervoor dat ik niet meer kan werken. Iets wat ik enorm jammer vind. Ik probeer dan ook het beste te maken van mijn leven.
 
Echter woon ik momenteel in een appartement waarbij geen lift aanwezig is en geen optie is voor een traplift (het trappenhuis is te smal) daarom ben ik genoodzaakt om de trap op te lopen. Hierbij is iedere stap een risico op een heup, knie of enkel uit de kom, flauwvallen, snelle hartslag, veel pijn en vermoeidheid. Nu is nu kan ik dit risico nog nemen, maar mijn artsen verwachten dat binnen 1,5 jaar deze optie er niet meer is.
 
Dit is dan ook de reden waarom ik een inzamelingsactie start.

Waar gaat het geld o.a. voor gebruikt worden?
- Automatische voordeur
- Aangepaste badkamer
- Aangepaste WC
- Aangepaste keuken
- Bredere deuren
- Toegankelijkheid
- Genoeg ruimte voor opslag van medische spullen
- Overal moet er uit gegaan worden van een draaicirkel van 1,20m zodat ik niet mezelf vast zet in mijn eigen huis.
 
Ik zou dolgraag een rolstoeltoegankelijk huisje willen. Een waarbij ik niet de trap op hoef te kruipen op slechte dagen, een waarbij ik vrij door mijn huis kan bewegen, een die rolstoel toegankelijk is, mijn levenskwaliteit enorm zal verbeterd en ik weer van het leven kan gaan genieten.
 
Wil jij mij helpen deze droom te verwezenlijken?
Ieder beetje helpt mij!
 
Heel veel liefs,
Iris ♥