Lieve iedereen,
Wij zijn een gezin met 4 kinderen waarvan onze jongste 2 ongeneeslijk ziek zijn.
In maart 2019, ik was toen hoogzwanger van ons 4de kindje, hebben wij het vreselijk nieuws te horen gekregen dat ons zoontje Jason de dodelijke energiestofwisselingsziekte het syndroom van Leigh heeft waardoor hij zeer waarschijnlijk al op zeer jonge leeftijd komt te overlijden (levensverwachting 5 a 8 jaar oud) In september 2019 na bloedtesten bij onze 3 dochters kregen wij boven op deze grote klap nog een enorme klap te verwerken. Zijn zusje Chloë blijkt helaas ook dezelfde ziekte te hebben geërfd en zijn 2 zussen zijn drager, net als ons, waar wij pas achterkwamen toen ik hoogzwanger van Chloë was. Voor deze ziekte zijn nog geen medicijnen. Toch blijven wij bidden en hoop houden voor de toekomst.
Hoe gaat het nu?
Jason is het afgelopen 1,5 jaar hard achteruit gegaan. Hij kan niet meer lopen, kruipen, zelfstandig zitten en ook het communiceren wordt steeds lastiger. Het is een ontzettend lief vrolijk jongetje en een echte doorzetter. Wij genieten elke dag zoveel mogelijk samen met hem al blijft de waarheid keihard en zijn we erg verdrietig over hoe onze toekomst eruit gaat zien. December '20 en Februari 21' ging het dusdanig slecht met hem dat we vreesden hem te verliezen. Ook begin Oktober '21 ging het heel slecht met Jason, zo slecht dat wij ook nu weer heel bang waren hem te verliezen. Hij is volledig verlamd geweest voor een periode van bijna 2 weken maar wonderbaarlijk begon hij voorzichtig weer te bewegen en gaat het op dit moment van schrijven eigenlijk best weer heel erg goed met hem! Zo goed dat hij zelfs weer een paar keer met zijn zusje mee is geweest naar de TPG (therapeutische peutergroep) en hij mag vaker meekomen als de situatie stabiel blijft 🙏🏻 Wat een wonder!! Toch blijft de angst groot om hem in de komende jaren te moeten verliezen... We hebben vorig jaar zijn 4de verjaardag dan ook gevierd met de gedachte dat het waarschijnlijk zijn laatste verjaardag zou zijn. Hoe anders lijkt het nu en stiekem dromen wij al over zijn 5de verjaardag. 28 Februari '22 hopen wij die te kunnen vieren 🙏🏻
Zusje Chloë
Met Chloë gaat het op dit moment juist minder goed dan voorheen. Ze heeft last van tremoren (trillingen), haar gewicht is een aandachtspunt en het zelfstandig lopen lukt niet meer. Ze heeft hiervoor een loophulpmiddel, soort rollator, en kan hiermee best goed overweg! Erg fijn dat dit nog lukt. Chloë is een echte kletskous en kwebbelt de hele dag door. Mooi om haar zo te horen maar soms ook verdrietig als ze zegt: "Mama help mij ikke kan niet lopen". Tegelijkertijd juist ook fijn dat zij zich zo kan uiten naar ons toe. Jason heeft dat nooit zo gekund en nog is het soms moeilijk om te begrijpen wat hij bedoelt. Chloë gaat momenteel 3 dagdelen per week met veel plezier naar de TPG.
Nog meer donkere wolken
We hebben vorig jaar (en nu nog) spannende weken gehad. Er waren/zijn grote zorgen om Arno's gezondheid. Nadat er eerst al reuma bij hem geconstateerd was bleek uiteindelijk na vele onderzoeken dat hij een (nu nog) kleine lekkage van zijn aortaklep heeft. Ook bleek uit onderzoeken dat hij een bicuspide aortaklep heeft, dit kan erfelijk zijn en daarom worden onze oudste dochters in Februari onderzocht. Arno blijft hiervoor onder controle en ook hij moet in Februari weer voor onderzoek naar het ziekenhuis. In de toekomst zal hij zeer waarschijnlijk een operatie moeten ondergaan en wordt zijn hartklep vervangen. Dit zal wederom een spannende tijd voor ons worden en voor hem een lange revalidatie tijd. Ook is pas ontdekt dat zijn zuurstof s'nachts meerdere keren te laag is, hiervoor moet hij binnenkort naar de longarts voor verder onderzoek. Al met al voelt hij zich momenteel niet heel goed en is hij er s'nachts vroeg uit omdat hij het steeds erg benauwd heeft. Afgelopen december is hij officieel ontslagen na bijna 18 jaar gewerkt te hebben voor dezelfde werkgever maar door zijn ziektes het niet meer mogelijk was om daar te blijven werken en krijgt hij sindsdien een WIA uitkering. Of en hoelang hij ooit nog weer aan het werk kan zal de toekomst uit moeten wijzen. Momenteel krijgt hij ook steeds meer klachten van zijn reuma en wacht hij nog op zijn keuring. Dat het er financieel niet makkelijker op wordt en het er op dit moment niet hoopvol uitziet om weer een (fulltime) baan te krijgen of om überhaupt weer aan het werk te kunnen mag duidelijk zijn.
Deze hele situatie levert zeer veel stress op in ons gezin, stress in plaats van het optimaal te kunnen genieten van onze tijden samen zolang het nog kan.
Ondanks alles proberen we positief te blijven en blijven we hoop houden voor de toekomst!! Voor nu is het allerbelangrijkste dat wij zoveel mogelijk samen de zorg voor onze kinderen kunnen blijven doen en kunnen blijven genieten van alle mooie momenten samen zolang het nog kan.
Steunen jullie ons?
Helpen jullie ons mee dit mogelijk te maken? Zodat wij nog zoveel mogelijk kunnen genieten van onze tijd samen en géén financiële zorgen hoeven te hebben in deze moeilijke tijd.
Voor meer informatie over Jason & Chloë en updates zie hun eigen Facebook pagina:
Jason&Chloë Leigh syndroom
Wilt u meer informatie over de ziekte van Jason & Chloë kijk dan op:
https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/stofwisseling/leigh.php
Veel liefs,
Arno & Jeanine