Help Jason en Chloë genieten nu het nog kan | Geld inzamelen
 
 

Help Jason en Chloë genieten nu het nog kan

Help Jason en Chloë nog zoveel mogelijk te genieten van hun korte leven

In maart dit jaar, ik was hoogzwanger van ons 4de kindje, hebben wij het vreselijk nieuws gekregen dat ons zoontje de dodelijke energiestofwisselingsziekte het syndroom van Leigh heeft waardoor hij zeer waarschijnlijk al op zeer jonge leeftijd komt te overlijden.

Ons verhaal.

Jason is geboren op 28 februari 2017 als een gezond jongetje, zijn groei nam na 4 maanden steeds meer af waardoor wij als ouders ons zorgen begonnen te maken. Uiteindelijk pas na een jaar doorverwezen naar een kinderarts die hem onderzocht heeft, uit de bloeduitslagen kwam naar voren dat Jason een zeer ernstig tekort aan ijzer en vitamine d had, dit kon wel eens de reden zijn waardoor hij zo slecht groeide. Na dit te hebben behandeld ging het nog steeds niet goed met zijn groei, de kinderarts dacht aan dwerggroei en heeft Jason hier op laten testen, dit bleek het niet te zijn en de kinderarts had geen verklaring voor de trage groei van Jason. In tussen tijd had Jason soms last van rare oogbewegingen waar wij ons zorgen om maakten en graag een MRI scan wouden van zijn hoofd, dit vond de kinderarts niet nodig. In Februari kreeg Jason last van rare trillingen in zijn handen en armen, hiermee zijn we naar de kinderarts geweest en die verwees ons door naar de neuroloog in Groningen maar al voor die afspraak tot stand was gekomen ging het erg snel slechter met Jason, zijn hele lichaam begon te trillen waardoor hij niet meer zelfstandig los kon lopen en een beker/bestek vast kon houden. We zijn naar de spoedeisende hulp in Emmen gegaan en al de volgende dag werd Jason overgeplaatst naar het UMCG waar hij s'maandags een spoed MRI gehad heeft. Hiervan kregen we direct uitslag, Jason had geen tumor! Erg opgelucht waren we met dit nieuws alleen had Jason wel veel verstoringen in zijn hersenen, voornamelijk in zijn kleine hersenen wat bekeken moest worden door een expert wat dit kon zijn. De dag erna kregen wij al het nieuws dat Jason waarschijnlijk een energiestofwisselingsziekte had, alles wat hij had en het beeld van wat de MRI liet zien wees daarop. Op donderdagmiddag kwamen de neurologen ons ophalen voor een gesprek, er was meer duidelijkheid. Jason heeft zeer waarschijnlijk het syndroom van Leigh en de toekomst is dat we hem zeer waarschijnlijk al op jonge leeftijd gaan verliezen. We moeten elke dag van hem gaan genieten zolang hij er nog is. Dit is het nieuws wat ze ons te zeggen hadden, voor deze ziekte zijn er helaas geen medicijnen waardoor Jason alleen maar verder achteruit gaat en steeds minder kan.
In April hebben wij te horen gekregen dat hij voor 100% zeker het syndroom van Leigh heeft en dat wij allebei de dragers zijn van deze ziekte, dit is zeer zeldzaam dat wij als partners elkaar hebben getroffen. Onze dochters zijn ook getest en wij wachten nog op de uitslagen van hun bloedtesten. Een zeer spannende tijd voor ons als gezin.

Papa minder gaan werken.

Na dit alles bekend is geworden is Papa een stuk minder gaan werken zodat hij in dit veel tekorte leven van Jason veel tijd met hem kan doorbrengen. Mama is huismoeder. Doordat Papa minder is gaan werken zijn de inkomsten een stuk lager waardoor wij als gezin geen financiële middelen meer hebben om nog leuke dingen met elkaar te kunnen ondernemen en herinneringen te kunnen maken als gezin. Ook is het elke maand weer een hele puzzel om rond te komen met elkaar en alle rekeningen te kunnen betalen wat ook weer de nodige zorgen met zich meebrengt. Er is helaas nergens een potje die dit gat kan opvullen en het mogelijk maakt dat wij als gezin nog leuke dingen met Jason kunnen doen in de tijd die wij nog hebben met elkaar...

Helpt u Jason? 

Daarom onze vraag aan u: Zouden jullie ons willen helpen nog een leuke tijd met Jason te kunnen hebben? Om zo dierbare herinneringen te kunnen maken. Deze tijd die we nu nog hebben met elkaar krijgen we nooit weer terug! Het is voor ons zo belangrijk om samen nog leuke dingen te kunnen doen nu het nog kan... Ook zou het fijn zijn als we ons over onze financiële situatie niet druk hoeven te maken waardoor we Jason zijn volledige aandacht kunnen geven die hij zo verdiend.

Update 24-09-2019

Zusje ook ziek

Woensdag 18-09-2019,

Om 16:00 uur stond de afspraak in het UMCG voor de uitslagen van de meiden. Wat een spannend moment! Met lood in onze schoenen gingen we erheen.
We werden meegenomen voor het gesprek en we zaten nog maar goed en wel en ze vertelden ons gelijk de uitslag:
Desney en Féline zijn beiden dragers en helaas heeft Chloë de ziekte ook. Boos, heel erg boos was ik en gooide mijn jas op de grond. Ongeloof, is het echt waar? Weten jullie het zeker? Ja helaas was het echt waar. De grond zakte onder onze voeten vandaan. We waren beiden verdoofd door de uitslag en na nog een poosje gepraat te hebben lieten ze ons alleen. Verdriet, huilen en het niet kunnen geloven. Ons lief klein meisje, ons nieuw wonder wordt ons straks ook weer afgenomen. Onbegrijpelijk. Nog steeds kunnen we het niet bevatten. Dit kan toch echt niet waar zijn? Je grootste nachtmerrie, 1 kindje te moeten laten gaan is al teveel, laat staan straks 2. Hoe moeten we dit nu nog gaan doen? Hoe moeten we nog verder met ons leven? We hebben straks nog 2 prachtige dochters over en voor hun moeten en zullen we doorgaan.

Voor nu gaan we er een zoveel mogelijk mooi leven van proberen te maken met ons zessen en Jason en Chloë de tijd dat ze hier bij ons mogen zijn ze een heel mooi leven bieden met vooral heel veel liefde, kusjes en knuffels!
Ook blijven we hoop houden en bidden dat er snel een medicijn komt voor deze vreselijke ziekte en dat Jason en Chloë nog een hele lange tijd bij ons mogen blijven.

Alvast heel erg bedankt voor u donatie!!

Lieve groet,

Arno, Jeanine, Desney, Féline, Jason & Chloë Louwes

 

https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/stofwisseling/leigh.php

 

 http://rtvd.nl/Uc-F

 

 

Arno Louwes
28-09-2019

Lieve allemaal,

Allereerst ontzettend bedankt voor al jullie donaties. Er is al een mooi bedrag gedoneerd waardoor we de plannen wat we met het geld gaan doen iets uitgebreid hebben. Naast dat we leuke dingen gaan doen met elkaar zal het straks nu Chloë ook ziek blijkt te zijn en Jason verder achteruit gaat in de nabije toekomst noodzakelijk zijn een bus aan te schaffen om nog met ons gezin op pad te kunnen gaan. Hiervoor willen wij ook een deel van het geld gebruiken. Ook is het een wens een bad in de badkamer te realiseren omdat Jason hier zo enorm van kan genieten, hij vond het tijdens de vakantie heerlijk om samen met Mama of Papa in bad te gaan. Dit zijn 2 dure aanschaffingen waarvoor we het geld ook goed kunnen gebruiken.

Nogmaals bedankt.

Liefs,

Familie Louwes


Arno Louwes
19-09-2019

Lieve mensen,

18 september 2019, weer een zwarte dag in ons leven, weer hetzelfde gevoel als 19 maart 2019. Ons lief klein meisje Chloë blijkt ook het syndroom van Leigh te hebben. Onvoorstelbaar, zo onwerkelijk, machteloos. Ons leven staat volledig op zijn kop. We zijn kapot van verdriet.


Arno Louwes
14-09-2019

Lieve mensen,

Wij zijn overrompeld door de hoeveelheid donatie's en hulp wat wij in korte tijd hebben mogen ontvangen op welke manier dan ook.

Wij hebben een facebook pagina over Jason zijn leven met het syndroom van Leigh aangemaakt zodat u allen kunt volgen hoe het met hem gaat en wat wij zoal gaan doen/hebben gedaan met het gedoneerde geld.

Link naar zijn pagina: www.fb.me/JasonenChloeLeighsyndroom 

 

Bedankt allemaal!

 

Lieve groet,

 

Arno & Jeanine


 

Laat een reactie achter

1818 donaties
€ 27.760,00