Help Dennis en Dave lotgenoten te ontmoeten | Geld inzamelen
 
 

Help Dennis en Dave lotgenoten te ontmoeten

Help Dave en Dennis voor een consult bij Dr. Schaaf in Amerika

Het begon 2 Augustus 2013, 
 
Het mooiste wat je kan overkomen is de geboorte van je kind. Toen Dave werd geboren was onze dochter 6 jaar oud.  
 
Onze eerste tegenslag was dat de zwangerschap van Dave bruut verstoord werd omdat ik werd gebeten door een hond. Daardoor is hij op 2 Augustus geboren en ik was 9 augustus uitgerekend. De bevalling was zwaar, duurde bijna 24 uur. 

Maar daar was hij dan, onze mooie zoon Dave. 
Met aanleggen kreeg een onderbuik gevoel. Het ging niet goed Dave verslikte zich steeds en daardoor kwam mijn borstvoeding ook niet zo goed op gang. Maar de doktoren zeiden dat alles goed was, en dat ik me niet druk hoefde te maken. In die drie dagen dat ik in het ziekenhuis heb gelegen is Dave drie keer blauw aangelopen dus de schrik zat er bij mij al goed in. 

Ondanks dat ik me niet goed voelde mochten we toch naar huis. Dit zat mij niet lekker, want ik had het gevoel dat er een stuk placenta was achtergebleven. Net zoals bij de geboorte van mijn dochter. 
De kraamzorg heeft mij en Dave goed verzorgd. Ze gaf mijn man toen wel meteen de opdracht om een kolf te halen om de borstvoeding goed op gang te krijgen, dit omdat Dave niet goed de productie kon opkrikken. De borstvoeding kwam uiteindelijk goed op gang. Maar Dave bleef moeite houden met drinken. En als hij sliep dan ging hij vreselijk bonken met zijn hoofd, dit was een vreselijk gezicht. 

Nog geen week thuis of ik kreeg een vreselijke bloeding. Dat wat ik de hele tijd heb gedacht werd werkelijkheid. Een stukje achtergebleven placenta. Dus ik kon weer terug naar het ziekenhuis waarop mijn dochter riep: "joepi ik krijg een zusje". 
Na 3 curettages besloten ze eindelijk om het via een kijkoperatie te doen. Alles bij elkaar hebben Dave en ik een maand in het ziekenhuis gelegen. Dit veelal omdat ik continu koorts kreeg.  
Dave is tussentijds opgenomen geweest op de kinderafdeling, want zijn ademhaling ging heel snel .Hij is nog 2 keer blauw aangelopen. Maar ondanks onderzoeken konden ze niks vinden en mochten we naar huis.  
Dave heeft heel lang naast mij aan bed gelegen (bed aan mijn bed) geklikt. Ik durfde hem niet echt los te laten. Koken deed ik als hij bij mij lag in de draagzak. Ik bleef het gevoel houden dat er iets was maar men bleef zeggen dat er niks was. Dus dan wil je het ook niet meer zien, want je gaat op den duur aan jezelf twijfelen.  

Dave was 1 jaar. 
 Als je hem op een speelmat legde bleef hij liggen. Hij maakte geen aanstalten om te rollen, te kruipen of te zitten. Wat wel was Dave was een zeer tevreden ventje dat alles goed vond, bijna niet huilde. Ook bij kinderdag verblijf zei men dat Dave zeer tevreden was.  
Ook voor zijn trage ontwikkeling was wel weer een reden volgens iedereen: "hij is een jongetje en die zijn langzamer".  

Ik vertrouwde dit totaal niet en heb toch maar weer contact gezocht met het U.M.C Radboud in Nijmegen. Daar kwam ik in gesprek met Dr Bosch. Deze arts had via via over onze casus gehoord. En legde een link naar een nieuw syndroom. Niet alleen Dave had de kenmerken, maar ook mijn man Dennis. En wilde graag bloed af nemen voor verder onderzoek.  
Toen eindelijk na anderhalf jaar hulp zoeken en mis grijpen kregen we een diagnose: 
Het Bosch-Boonstra-Schaaf syndroom. En niet alleen Dave had dit, maar ook mijn man Dennis. En zo vielen er heel wat puzzelstukjes in elkaar. Er ontbreken er helaas nog een aantal. We hebben veel vragen. Is dit erfelijk? En wat kunnen we verwachten van de toekomst? En horen andere symptomen waar Dave last van heeft er ook bij? Het snelle botte breken enz.   
 
En nu is het zo dat er een congres komt in Houston in Amerika. Onze grootste wens is dan ook dat wij daarheen kunnen, zodat Dennis en Dave in contact kunnen komen met lotgenoten. En gezien kunnen worden door Dr.Schaaf.  En om zo meer te weten te komen van dit Syndroom door met lotgenoten te praten. Zodat dingen op zijn plek gaan vallen.  En ook heel belangrijk het samen zijn met het kleine groepje lotgenoten. Om dingen van elkaar te leren, want we lopen tegen zoveel muren op. 

Onze zoon is nu 4 jaar oud. Maar qua ontwikkeling zit hij de leeftijd van 2.3 jaar. Hij is nog niet zindelijk. En kan moeilijk sociale contacten leggen, kinderen van zijn leeftijd begrijpen hem niet, omdat hij zich moeilijk kan uiten in woorden. . Hij heeft ook veel zorg nodig.  
Ik hoop dat er mensen zijn die deze droom tot antwoorden willen waarmaken! 
Veel liefs Dieneke, Dennis, Danielle en Dave.  

Wij zullen uiteindelijk gaan zorgen dat mensen te zien krijgen dat geld genruikt is waar het voor bedoeld is. Hier bij moet je denken: 

  • Vliegreis 5 personen (er moet een verzorgende mee voor onze dagelijkse verzorging) 
  • Hotelovernachtingen  
  • Rolstoelbus  
  • Evt huur elektrische rolstoel 
  • Onkosten aan dagelijkse voeding 
  • Evt onderzoeken die daar gedaan worden 


Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

60 donaties
€ 2.540,00
Doel: € 9.000,00
28%