Geld inzamelen | Help de ouders bij jayro te blijven met aml
 
 

Help de ouders bij jayro te blijven met aml

Laat mama en pappa bij jayro slapen

Op 22-04-2018 kregen we te horen dat onze zoontje van 3,5jaar (met autisme) diagnose acute myeloïde leukemie heeft. Onze wereld stortte in. 10weken van te voren liepen we dagelijks naar de huisarts & nigtcare we werden niet gehoord en elke keer naar huis gestuurd. Op 22-4 op de vroege ochtend schrokken we ons kapot ons zoontje kreeg een gezichtsverlamming wij weer naar de nigtcare en dachten ze dat hij een spier had vastzitten in zijn nek wat vanzelf wel weer zou overgaan, op dat moment werd ik kwaat en stond erop dat ze het bloed gingen controleren, gelukkig deden ze dat. Ander half uur later een diagnose leukemie. Binnen een uur moesten we ons klaar maken en vertrekken vanuit Heerlen naar Nijmegen zonder een idee wat ons te wachten stond. Eenmaal in het radboudumc en na een paar testen aml, de agressieve versie van leukemie. De zelfde dag nog 2 bloedtransfusie's gehad. En de dag erna naar de o.k nu zitten we in de behandeling met de gemo en 2x per week een lumbaalpunctie voor de hersenzak & de hersens vol te zetten met gemo in de hoop dat het gezichtsvermogen weer terug komt. Op 2-6-2018 moeten we naar Utrecht en daar gaat de behandeling verder tot minimaal 1-11-2018 we hebben gelukkig een kleine buffer maar die raakt snel op met een eigen bijdrage van €465 (per 31dgn) voor het Ronald McDonald huis waar we overnachten. De kosten alles bij elkaar zijn hoger dan €3500. Door o.a  zijn slaapkamer aan te moeten passen en een grotere auto vanwege de rolstoel. (Eerste 2jaar naar de behandeling elke maand terug naar utrecht (pmc) voor onderzoek vanuit kerkrade) Cz-groep vergoed vrijwel niks omdat we een basis verzekering hebben . Iedereen die ons wilt helpen uit het diepst van ons hart hartelijk dank hiervoor.

Manuel van de Wetering
04-06-2018

Vanaf 1-6 zijn we verhuisd naar Utrecht naar het prinses Maxima centrum. Echt een heel mooi kinderziekenhuis🙂. Helaas kregen we ook te horen dat jayro snel delende cellen heeft en dus een beenmergtransplantatie moet ondergaan en de chemotherapie nog zwaarder gaat worden, morgen 5-6 gaan we beginnen met een nieuwe chemo-kuur 😢


Manuel van de Wetering
06-05-2018

De gemo begint aan te slaan zijn haartjes worden dunner en vallen langzaam maar zeker uit, we verwachten dat eind van de week er niks meer van over is😞 maar helaas het hoort erbij. Het zijn lange dagen & vaak ook nachten (zonder slaap) met regelmaat overgeven zonde eruit enz. 16-5 krijgen we de uitslag of het aanslaat of niet, en tot nu toe ziet het er positief uit🙂  nog 3,5week en dan vertekken we naar het prinses Maxima zkh in Utrecht nog verder van huis maar het is helaas niet anders. Zolang we maar bij jayro kunnen zijn komt alles wel weer goed. 

 

De beenmerg slaat gelukkig aan😊 alleen heeft hij momenteel al 13dgn achterelkaar koorts tussen de 38,2 en 42,3 😟 elke dag overgeven en pijn. 

Na 17dagen is de koorts eindelijk gezakt, blijkbaar heeft jayro een bacterie aan zijn lijn zitten. Nu heeft hij andere antibiotica ervoor gekregen en is hij aan het opzwellen 😒

Vrijdag vertrekken we voor 6mnd naar Utrecht weer opnieuw aan alles wennen.


 

Laat een reactie achter

233 donaties
€ 5.610,00
104 dagen te gaan