Harry's Magic Bullet | Geld inzamelen
 
 

Harry's Magic Bullet

Harry Gnodde wil graag een innovatieve behandeling tegen uitgezaaide prostaatkanker.

Harry's "Magic Bullet"

Een Crowdfundings actie

 

In juli 2015 stond ons leven op z'n kop. Harry bleek uitgezaaide prostaatkanker te hebben. De kanker zat overal in zijn botten, van top tot teen. Met de juiste behandeling kon Harry uigaan van een levensverlenging van 36 naar 49 maanden. We gingen het traject in, vol goede moed. Konden ons niet voorstellen dat Harry's leven al zo uitgestippeld voor ons lag. 

Kort nadat de behandeling gestart was, stuurde mijn broer ons een artikel dat op 2 september 2015 was verschenen in Dagblad De Limburger met de titel: "Jagen op uitzaaiingen" en geschreven door Will Gerritsen. Het artikel beschreef een nieuwe behandeling die mogelijk wordt doordat wetenschappers in Heidelberg en New York, een verklikstofje ontwikkeld hadden dat gezonde cellen negeert terwijl het zich wel bindt aan een eiwit dat voorkomt in de kankercellen. Door aan dat verklikstofje nu een sterkere radioactieve stof te hangen berijkt deze heel gericht de kankercellen en vernietigt ze. Vandaar dat in het artikel ook wel gesproken wordt van een "Magic Bullet", 'een protonenbom die alleen  de tumorcellen kapot maakt en de gezonde cellen overslaat'.

We waren zo enthousiast over dit nieuwe wapen tegen de prostaatkanker, dat we weer volop hoop hadden. Harry zou misschien niet kunnen genezen maar wel langer en beter kunnen leven. De teleurstelling kwam al snel: de nieuwe behandeling maakte nog geen deel uit van de reguliere zorg. In Nederland was men wel erg enthousiast over deze nieuwe behandelmethode en ook op TV werd er aandacht aan besteed,  maar je kon er nog nergens in Nederland voor terecht.

De "Magic Bullet" zoals wij de behandeling inmiddels typeerden, is nooit uit onze gedachten geweest. We bleven de ontwikkelingen volgen. Wereldwijd bleef deze veelbelovende nieuwe behandeling onder de aandacht. Ook in het UMC Utrecht werden 100 mensen behandeld ondanks het feit dat het nog steeds niet opgenomen is in de reguliere zorg. In januari 2018 hadden we een gesprek in Utrecht omdat Harry graag mee wilde doen met deze proef.. Helaas werden we weer teleurgesteld. De proef was alleen toegankelijk voor uitbehandelde patienten. Harry moest nog één reguliere behandeling doorlopen. We zijn dankbaar voor de reguliere zorg die Harry krijgt, maar de ironie is soms wel dat het ook een belemmering vormt deelname aan een veelbelovende therapie die op dat moment nog niet in het basispakket zit.

Harry is nu uitbehandeld. Na een wat mindere periode in de eerste helft van 2018 voelt hij zich ondersteund door pijnmedicatie, weer redelijk goed.  In september 2018 vroegen we onze oncoloog in het UMC Groningen om nogmaals een gesprek voor ons aan te vragen in Utrecht. Dat gesprek kwam er, maar helaas bleek de proef afgelopen te zijn. Toch was er weer hoop omdat het UMC Utrecht van plan was om in 2019 deel te nemen aan een wereldwijde studie genaamd "VISION" om de veelbelovende behandeling met Luthetium-177-PSMA (onze "Magic Bullet" behandeling), op een dusdanige wijze vast te kunnen leggen dat deze, bij goed resultaat, Europees geregistreerd zou kunnen worden. In een artikel van het Magazine NIEUWS van Maart 2019 van de Prostaatkankerstichting, zegt Prof. dr. Marnix Lam van het UMC Utrecht dat hij verwacht dat deze behandeling krachtiger is dan alles dat we tot nu toe als behandeling hadden. Bij goed resultaat van de studie kan de behandeling opgenomen worden in het basispakket en toegankelijk zijn voor een breed publiek.

Weer waren we dolgelukkig met deze kans. Harry mocht deelnemen aan het VISION onderzoek en onze behandelaar van het UMC Groningen steunde ons initiatief weer. Op 17 april van dit jaar werd de overeenkomst getekend en op 1 mei vond de screening plaats. Niet lang daarna zou de eerste behandeling starten. Toch kwam er onverwacht opnieuw een teleurstelling. Harry bleek een zogenaamde "Superscan" te hebben, waarbij een bepaald beeld van uitzaaiingen zichtbaar is. Juist dit beeld vormt een uitsluitingscriteria voor deelname aan de studie. Hier had niemand rekening mee gehouden.

Omdat uitsluiting van de studie niet betekent dat behandeling ook onmogelijk is, hebben we besloten om Harry, met hulp van het UMC Utrecht en de medische gegevens van de screening die immers net voorhanden waren, aan te melden bij de Universiteitskliniek in Heidelberg Duitsland. Hier ligt de oorsprong van de PSMA behandeling en hier wordt de behandeling veelvuldig en sinds jaren gewoon toegepast. Ook buitenlandse patienten kunnen hier terecht, maar dan op eigen kosten.

Op 7 juni jl. ontvingen we een behandelvoorstel met kostenoverzicht. De behandeling met Luthetium- 177 en inmiddels is er nog een andere stof bijgekomen met de naam Actinium-225, kost bijna 10.000 euro per keer. In totaal zijn er 3-4 behandelingen nodig.

Alles gaat nu heel snel omdat er een opening is gekomen in het behandelschema van het ziekenhuis in Heidelberg. Harry kan al op 21 juni de eerste behandeling krijgen en met tussenpozen van 6-8 weken de volgende. Een en ander is ook afhankelijk van hoe Harry op de behandeling reageert. Er is altijd een periode van hertsel nodig tussen de behandelingen in.

Dat alles nu zo snel gaat is heel fijn en ook nodig voor het terugdringen van de ziekte. Tegelijkertijd hebben we zoveel geld niet en kunnen we dat zonder hulp ook niet bij elkaar krijgen. Daarom doen we een beroep op eenieder die Harry een warm hart toedraagt en wil helpen met een financiële bijdrage. Groot of klein, we zijn met àlles blij.

Dankzij onze lieve familie is de eerste behandeling van 21 juni 2019 al gegarandeerd!!!

Harry's eerste "Magic Bullet" is een feit.

Wilt u ons helpen?

 

hartelijke groeten van Harry Gnodde en Regina Derix

Regina Derix
14-06-2019

Een bedrag van 100 euro in de brievenbus.

bedankt Carla!


Regina Derix
13-06-2019

Lieve mensen, dankjewel voor jullie steun.

Het is zo fijn om te zien dat veel mensen Harry een warm hart toedragen.

Vrijdag 21 juni vindt de eerste behandeling plaats in de Universiteitskliniek van Heidelberg. Daarna moet Harry van de eventuele bijwerkingen herstellen. Zodra dit voldoende is gebeurd, kan hij weer verder voor de volgende behandeling. In het meest ideale geval is dat elke 6 weken. Je weet nooit hoe het gaat en we doen het dan ook stap voor stap.

We houden jullie op de hoogte.

Hartelijke groeten en nogmaals dank,

Harry en Regina


 

Laat een reactie achter

104 donaties
€ 7.475,00
Doel: € 30.000,00
24%