Elk jaar organiseren we een familie dag voor onze kinderen met glut1 deficiëntie syndroom. Een belangrijke samenkomst voor de kinderen en ons als ouders en broertjes en zusjes.
Glut1 deficiëntie syndroom is een zeldzame stofwissingsziekte waarbij de glucose transporter defect is. Dit houdt in dat er geen suiker aankomt in de hersenen, waardoor ontwikkelen en opgroeien niet vanzelf gaat. Door een ketogeen dieet toe te passen worden de suikers vervangen door vet. Het vet is de nieuwe motor van de hersenen.
Onze kinderen hebben allemaal hun eigen zorgen en beperkingen. Door één dag per jaar samen te zijn, waarbij plezier voorop staat voelt een kind zich eens niet anders dan anderen en kunnen ouders hun bijzondere momenten delen. De familie dag is altijd een fijne warm aanvoelende dag met een lach en een traan, maar altijd met herkenning en begrip. Omdat onze groep met kinderen wat gegroeit is willen wij dit jaar centraal in Nederland onze familie dag gaan vieren. En de nieuwe ouders en kinderen ontmoeten.
Wij zouden heel graag er een mooie dag van maken waar vaak aan terug te denken is met een warm gevoel. Het familie gevoel. Met uw donatie maken wij deze dag bijzonder.
Dank u wel. 🍀
Updates (1)
25-01-2019 11:50
Ondertussen hebben we 150 euro opgehaald.
Om de kinderen met de zeldzame stofwisselingsziekte glut1 deficiëntie syndroom en hun gezin een mooie dag te bezorgen met herkenning en plezier, is het delen van deze actie of doneren erg belangrijk. Wie helpt onze kinderen en hun ouders aan een leerzame en bijzondere dag?