Wie wil mij helpen, Ik zou dolgraag weer onafhankelijk op pad willen.
Hallo,
Ik ben Sabine van Duivenboden, 41 jaar en moeder van een prachtige zoon van 7.
Nu 4 jaar geleden kreeg ik na een zoektocht van ruim 30 jaar eindelijk de diagnose Neuralgische Amyotrofie. Een zeldzame zenuw en spierziekte, die gepaard gaat met verschrikkelijke zenuwpijn en afname van spieren. Door mijn ziekte kan ik niet zelfstandig een rolstoel voortbewegen. Vorig jaar lukte het me nog om af en toe met een scootmobiel op pad te gaan, maar door verlammingsverschijnselen in mijn schouders en handen lukt het me niet langer om te sturen en gas te geven. Ik mis het onwijs om af en toe mijn zoontje zelf van school te halen en mijn zwitserse witte herder uit te laten. Ook zoiets simpels als gewoon zelf een boodschapje doen is iets waar in onwijs van kan genieten.
Door de innovatie segway technologie is er nu een nieuwe generatie rolstoelen op de markt die mij de mogelijkheid geven om geheel zelfstandig op pad te kunnen. Het (be)sturen geschied vooral vanuit je romp en heupen. Dit komt heel dicht bij mijn vroegere hobby’s motorrijden, die ik helaas jaren geleden al op heb moeten geven en wandelen.
Mijn wereldje is heel klein geworden, geen baan meer, geen collega's, geen zelfstandig vervoer. Dit vind ik heel erg. De onafhankelijkheid en de vrijheid om zelfstandig op pad te kunnen mis ik het meest. Ik ben nu vooral afhankelijk van mijn vrouw. Heel fijn dat dit kan, maar ook haar gun ik meer vrijheid.
Dit neemt niet weg dat ik ondanks een pijnlijke en onzekere toekomst nog steeds heel positief en krachtig in het leven sta.
Een 2Kerr Genny rolstoel zou me de vrijheid bieden om als volwaardig gezinslid mee te kunnen met gezinsactiviteiten. Zoals, naar school, het bos, de speeltuin, musea en zelfs het strand zou mogelijk zijn. Daarnaast zou ik af en toe zelfstandig onze zoon van school kunnen halen, een ommetje met mijn hond kunnen maken en af en een boodschapje kunnen doen. Voor de meesten van ons zo gewoon.....voor mij een onmogelijke opgave.
Ik zou dan ook iedereen die me een warm hart toedraagt willen vragen om dit bedrag bij elkaar te krijgen. Alle kleine beetjes helpen.
Alvast hartelijk dank!
Liefs Sabine van Duivenboden