Help Robin en haar lotgenoten hun leven terug te krijgen!
*Update*
Met Robin gaat het steeds een beetje beter en stukje bij beetje krijgt ze een beter leven. Onze crowdfunding was zeer succesvol en heeft ervoor gezorgd dat Robin en haar moeder een stamcelbehandeling mogen krijgen bij Villa Medrigrun in Otzberg, Duitsland. De nabehandelingen zijn tot op heden bekostigd vanuit de crowdfunding. Robin heeft momenteel weer een infuusbehandeling aan huis en gebruikt nog steeds medicatie die we zelf bekostigen. Om dat te kunnen blijven doen houden we de actie open zodat ze verder kan genezen en uiteindelijk een volwaardig leven kan leiden.
Voor het complete verhaal en updates kunt u de Facebook pagina: Geef Robin haar leven terug, raadplegen.
Robin heeft de ziekte van Lyme en de afgelopen 6 jaar gaat ze steeds verder achteruit. We hebben gedurende die jaren, zoals velen van jullie weten, al heel veel behandelingen gevolgd zowel regulier als alternatief maar helaas heeft dit niet het resultaat gebracht waar we zo op hoopten.
Robin zit al een tijdje niet meer op school, ze is grotendeels bed en bank gebonden en voelt zich elke dag ziek. Inmiddels gebruiken we steeds vaker de rolstoel om er toch even uit te kunnen zijn, even uit het huis en een ander uitzicht dan die eeuwige tuin. Iets simpels als douchen voelt als het lopen van een marathon en de traplopen is vaak onmogelijk en moet papa haar op zijn rug naar boven tillen. En hoe positief ze meestal ook is en hoevaak ze ook haar mooie lach laat zien, van binnen huilt ze. Oh wat zou ze graag haar leven weer oppakken, een sociaal leven opbouwen, weer paardrijden, een opleiding doen, sporten, uitgaan....eigenlijk gewoon leven zoals alle jongens en meiden van 18 jaar. Een toekomst zonder altijd ziek zijn, dat is wat ze wil!
Het is allemaal begonnen in 2009 toen ze gebeten is door een teek en de bekende rode kring kreeg. De huisarts heeft haar toen antibiotica voorgeschreven maar die kuur is te kort geweest om de bacterie uit te roeien. Heel langzaam begon ze klachten te ontwikkelen die wij niet meer in verband brachten met de tekenbeet want ze was tenslotte behandeld. We hebben de zoektocht nooit opgegeven ook al kregen we vele (mis)diagnoses als cvs/me, ziekte van pfeiffer een b12 tekort maar het klopte niet er moest meer aan de hand zijn! Uiteindelijk besloten we eind 2015, nadat we regulier en alternatief niet verder geholpen konden worden een gespecialiseerd Lyme arts te raadplegen. Deze arts liet een Lyme-test uitvoeren in een vooraanstaand Duits laboratorium en eindelijk kregen we de juiste diagnose; Robin had al die tijd Lyme! Helaas heeft de Borrelia bacterie jaren vrijspel gehad en heeft haar immuunsysteem volledig kapot gemaakt waardoor haar levenskwaliteit zeer laag is.
In Duitsland bestaat een baanbrekende, levensreddende behandeling met stamcellen maar helaas wordt deze behandeling door de verzekering niet vergoed. Robin heeft jullie hulp hard nodig want zonder deze behandeling in het buitenland zal ze de rest van haar leven ziek blijven en kan het haar zelfs uiteindelijk fataal worden. Dit is haar grote en misschien enige kans op herstel.
De behandeling en het verblijf van totaal drie weken in een kliniek in Frankfurt kost €30.000. Doordat we de laatste jaren al heel veel geld hebben gestopt in haar behandelingen en onderzoeken kunnen wij dit bedrag niet makkelijk zelf bij elkaar krijgen. De enige manier voor Robin om deze behandeling te kunnen volgen en beter te worden is als jullie haar willen helpen met een donatie. We zijn blij en dankbaar voor elke euro die gedoneerd wordt en haar dichterbij haar doel brengt.
Om deze actie tot een succes te maken willen we je vragen dit bericht te delen op Facebook
Alvast heel erg bedankt!
Informatie over de behandeling: http://www.infusio.org/medical/lyme-disease/