Geef Nijs weer een stem! | Geld inzamelen
 
 

Geef Nijs weer een stem!

Doneer en geef Nijs een betere kans op herstel.

17 juni 2017

De dag dat onze wereld stil stond……..
Het ene moment speelde onze toen 5-jarige zoon Nijs nog buiten met zijn broertje Mas en broer Sep op een warme voor zomeravond en het andere moment brachten we hem naar boven om naar bed te gaan en viel hij van de trap.
Een nacht ter observatie in het ziekenhuis volgde en een CT scan, die geen schade in zijn hoofd liet zien.
Maar Nijs knapte niet op, de dagen erna sliep hij voortdurend en wanneer hij wakker was schreeuwde hij het uit van de hoofdpijn. Twee dagen later kon hij niet meer lopen, kon hij de linkerkant van zijn lichaam niet meer bewegen, was hij verward en had hij nog altijd heel veel pijn.
Opnieuw volgde een ziekenhuisopname en een CT scan, waarop zwelling te zien was in zijn rechter hersenhelft. Nijs werd met spoed overgeplaatst naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Zijn symptomen verergerden, na een week kreeg hij epileptische insulten. Nijs bleek een aanval van Hemiplegische Migraine te hebben. Een zeer zeldzame en zeer ernstige vorm van migraine, veroorzaakt door een gen mutatie en vaak uitgelokt door een val of stoot tegen het hoofd, met neurologische uitvalsverschijnselen en epileptische insulten tot gevolg.
Nijs lag drie weken in het ziekenhuis.
Met poliklinische revalidatie knapte hij in de maanden daarna stapje voor stapje weer op.
Na de zomervakantie ging hij halve dagen naar school, en na de kerstvakantie lukte het om hele dagen te gaan. Nijs kreeg er weer steeds meer plezier in. Groep 3 begon voorzichtig in zicht te komen.

11 april 2018

Onze ergste nachtmerrie werd werkelijkheid. Totaal onverwachts, want het ging steeds beter met Nijs. Opnieuw werd hij getroffen door een zeer heftige aanval van Hemiplegische Migraine.
Ditmaal zat de zwelling in zijn linker hersenhelft.
Net toen we weer durfden te genieten werd het letterlijk doodstil….
Nijs moest opnieuw opgenomen worden in het ziekenhuis, drie lange weken volgden. Nijs was met momenten wakker, maar maakte geen contact, leek niet te begrijpen wat we tegen hem zeiden en kon niet meer praten.

Huidige situatie

Nu, 8 maanden later, kan Nijs nog steeds niet praten. Hij lijkt de wereld om zich heen steeds iets beter te begrijpen en maakt iets meer contact met ons.
Maar vaker nog is Nijs boos, heel erg boos en gefrustreerd. Hier heeft hij geen controle meer over.
Eenvoudige, dagelijkse dingen zoals aankleden, eten, spelen kan hij niet meer alleen. Hij heeft hier intensieve zorg en begeleiding bij nodig.
Er is nog een lange weg te gaan. Niemand kan ons vertellen hoe en waar die weg zal eindigen. Die onzekerheid is haast ondraaglijk. Maar we moeten door, we hebben geen keuze. De stapjes die Nijs blijft maken in zijn herstel, hoe klein ook, geven ons hoop.

Perspectief en behandeling

De medicatie die de neuroloog heeft voorgeschreven zorgt er tot nu toe voor dat Nijs niet opnieuw een heftige aanval krijgt.
Maar aanvullende behandeling, gericht op herstel, is hier in Nederland te beperkt. Behandeling binnen de reguliere revalidatiezorg is ontoereikend. Kennis en expertise op het gebied van Hemiplegische Migraine missen. Dat geeft ons een enorm groot gevoel van machteloosheid. We zouden zo graag zien dat Nijs ondersteund kan worden in zijn herstel.
Gelukkig biedt Plasticity Brain Centers in Orlando passende behandeling. Behandeling gericht op het stimuleren van die gebieden in het brein die niet meer goed functioneren. Dit zorgt ervoor dat het brein kan revalideren en weer beter gaat functioneren.
Deze mogelijkheid willen we met beide handen aangrijpen. De grootste wens van zijn oudere broer is dat Nijs op een dag wakker wordt en weer kan praten. Daar hebben wij jullie hulp bij nodig!
28 December wordt Nijs 7 jaar. Wat zou het mooi zijn als hij zijn nieuwe levensjaar in kan gaan met nieuwe hoop op herstel!

Doneren kan via deze website of door een bedrag over te maken op rekeningnummer IBAN NL82RABO0143388150 t.n.v. D.C. van der Heijden e/o W.R. Roos o.v.v. Nijs.

 

 

 

 

Annelien Roos
21-02-2019

Lieve allemaal, 

Wij zijn terug van een zeer intense reis naar Orlando, Amerika. 

En wat zijn al onze inspanningen het waard geweest. Nijs heeft hele mooie stappen in zijn herstel gemaakt! Hij is zich veel bewuster van de wereld om hem heen en begrijpt deze ook weer een stuk beter. En dat maakt hem een stuk rustiger. Ook is zijn visuele verwerking verbetert, hij kan weer uit een raampje kijken als hij in de auto zit en kort naar een televisiescherm. We zijn er van overtuigd dat zijn spraak ook weer terug zal komen! Dit vertrouwen hebben de artsen in Amerika ons gegeven. 

En wat zijn wij enorm onder de indruk van de expertise en betrokkenheid van deze artsen en het hele team daar omheen bij Plasticity Brain Centre! 

Het is zeker niet makkelijk geweest, maar alle investeringen dubbel en dwars waard geweest! Vorige week heeft Nijs een start kunnen maken op Tytylschool de Witte Vogel, waarvoor we heel dankbaar zijn. 

Onze ervaringen in Amerika hebben we vastgelegd in een aantal vlogs. Ook de komende tijd zullen we vlogs blijven maken over de ontwikkelingen van Nijs. 

De vlogs zijn te bekijken op het YouTube kanaal van Nijs:

https://m.youtube.com/channel/UCpmhu7BRcUFaH3wPUWjI6FA

Lieve groetjes Dënis, Annelien, Sep, Nijs en Mas. 


Annelien Roos
24-12-2018

Kerstavond

Het is gelukt! Ons doel is bereikt! Door alle donaties van familie, vrienden, kennissen, bekenden en onbekenden brengt 2019 nieuwe hoop op herstel voor onze lieve Nijs. Daar gaan we voor!

Dankbaar zijn wij!

Dat 2019 ook jullie heel veel moois mag brengen.

Veel liefs,

Dënis, Annelien, Sep, Mas en Nijs.

Vanaf vandaag is er een kort filmpje te zien over Nijs en de sponsorloop die op zijn school werd georganiseerd. Alle credits voor Wendy Teeuwen van Open Rotterdam die deze korte reportage maakte! Thanks Wendy!
Het filmpje is hier te bekijken: http://www.openrotterdam.nl/sponsorloop-voor-behandeling-zieke-nijs-7/content/item?1114492

 

 

 

 


 

Laat een reactie achter

707 donaties
€ 24.324,00
Doel: € 20.000,00
121%

Deze actie is gesloten.