geef mij mijn leven terug ! | Geld inzamelen
 
 

geef mij mijn leven terug !

Ik wil weer kunnen lopen

Hallo, voor de mensen die mij niet kennen, ik ben Samantha , 36 jaar en moeder van 2 fantastische kinderen.
2 ½  jaar geleden begon bij mij de ellende.
Vreselijke pijn in mijn onderrug met uitstraling naar mijn linkerbeen en voet en verschrikkelijke hoofdpijn die alleen maar erger werd.
Neurologen en neurochirurgen in diverse ziekenhuizen in Nederland wisten niet waar mijn pijn vandaan kwam, zagen wel op de foto’s en MRI’s dat er onder in mijn rug tarlov cystes zaten, echter volgens de specialisten kon daar niet de pijn vandaan komen.
Ondertussen kon ik niet meer lopen, staan, zitten, mijn hele dag bestond uit liggen in een bed en bij bezoek aan een ziekenhuis of dokter zat ik in een rolstoel.
Diverse pijnbehandelingen gehad, niets hielp.
Ik slik 30 tabletten ( zenuwpijntabletten, methadon) per dag, plakte hoge dosering morfine om de pijn te onderdrukken, helaas zonder dat het iets hielp.
Inmiddels afgekeurd door het werk, en uitbehandeld in Nederland.
Dit kan niet mijn leven zijn, dus ging ik verder op zoek.
Ik kwam in contact met een arts in België met de hoop dat zij mij zou kunnen helpen.
Al mijn gegevens aan haar toegezonden ( MRI’s rug, MRI hersenen, bloeduitslagen, foto’s enz.)
Na het zien van mijn gegevens antwoordde ze direct dat ze waarschijnlijk wist wat ik had en konden direct langs komen.
Een ritje liggend op de achterbank met veel kussens en dekens richting België, kwamen we bij haar aan.
Ze kon zien op de MRI’s dat er een overdruk aanwezig was in mijn ruggenmerg en hersenen.
Een collega neurochirurg zou een meting kunnen verrichten om te kijken hoe hoog de druk zou zijn.
Binnen enkele weken konden wij bij hem terecht in het AZ Rivierenland in Bornem.
De drukmeting ging via een ruggenpunctie en de neurochirurg schrok.
Normaal hoort de druk tussen de 15-17 te zijn, bij mij was deze 35, dus veel te hoog.
De neurochirurg heeft wat hersenvocht afgetapt om te kijken of ik minder klachten zou hebben en ja hoor, ik kon weer 10 minuten zitten, echter was dit maar voor korte duur, de helse pijnen kwamen weer terug.
Wij moesten opnieuw terug komen voor een 2de drukmeting, met de gedachte dat de druk lager was.
Bij de 2de drukmeting was de druk boven de 40, dit was ernstig hoog, er moest iets gedaan worden en dat was een VP shunt plaatsen om de hoge druk naar beneden te brengen, het liefst zo spoedig mogelijk anders zou ik binnen enkele weken blind worden  of erger.
Omdat de operatie in België zou plaatsvinden, moest de operatie worden aangevraagd bij mijn ziekte kostenverzekeraar. Ik heb alles opgestuurd naar mijn verzekering en het wachten kon beginnen.
Ze gaven aan binnen 2 weken een goed of afkeuring te geven.  Na 4 weken kreeg ik een brief hierin stond dat de operatie was afgekeurd, omdat ze vonden dat er geen bewijzen zijn dat deze operatie mijn lage rugpijn uitstraling en vreselijke hoofdpijn doet verminderen.
Ondertussen gaat het steeds slechter met mij. De neurochirurg neemt contact op met mijn verzekeraar om uitleg te geven waarom deze operatie noodzakelijk is en snel moet gebeuren.
Na 2 weken kreeg ik wederom een brief van mijn verzekeraar met opnieuw een afwijzing.
Echter werd er wel iets uit het basisverzekering vergoed allang niet het gehele bedrag, nog niet eens de helft.  De operatie was echt noodzakelijk en ik had geen keus, of wachten dat ik blind zou worden of erger, of toch een operatie.  Ik heb voor het 2de gekozen.
Maandag 18 November 2019 was het zover. Ik werd opgenomen in het AZ Rivierenland in Bornem.

De operatie stond gepland om 16.00 uur de hele dag wachten. Om 16.20 werd ik weggereden richting de operatiezaal. Ik werd uiteindelijk om 18.00 uur geopereerd en werd om 21.00 weer wakker uit de narcose.  Ze hebben 4 ingangen gemaakt in mijn lichaam om de shunt te plaatsen.
Ze hebben een gat in mijn hoofd geboord, om de drain in mijn hersenen te plaatsen, om het teveel aan hersenvocht af te voeren.  Dit gebeurt door middel van een apparaat die onderhuids achter mijn oor is geplaatst. Via mijn keel naar mijn buik, daar zal het teveel aan hersenvocht oplossen in mijn lichaam. De eerste dag ontzettend veel pijn, misselijk, veel medicatie, maar de 2de dag ging het steeds beter. Ik kon staan , iets langer zitten, voor mij een hele verbetering vergeleken met de afgelopen 2 ½ jaar. Na 5 dagen mocht ik naar huis. Ik heb zelfs een klein stukje naar de ziekenhuislift gelopen. Het was niet te geloven zo blij. Over 1 ½ week weer terug naar het ziekenhuis voor de hechtingen en het bijstellen van de shunt. Nu thuis nog een lang herstel voor de boeg, maar ik heb geen helse hoofdpijnen meer. Nu komt het vervelende, de rekening komen eraan. Omdat mijn verzekering maar een klein deel vergoedt , vraag ik jullie om hulp.

Het zou zo ontzettend fijn zijn, als jullie een kleine bijdrage kunnen missen, zodat ik mijn normale leven weer kan oppakken. Want de afgelopen 2 ½ jaar waren verschrikkelijk.

 Alvast ontzettend  bedankt .

Lieve groetjes van Samantha.

Samantha Maas
12-01-2020

Afgelopen woensdag was ik weer te vinden in België, opnieuw omdat ik zo onwijs veel hoofdpijn had moest toch de shunt nog even aangepast worden.

Door de shunt te testen moest er boven op mijn hoofd gedrukt worden op een soort pompje om te kijken of deze vol liep, echter na een aantal keer drukken kwam het bolletje niet omhoog, dit kon 2 dingen betekenen   de shunt zat opnieuw niet goed in mijn hoofd of  er was sprake van een overdrainage dit betekent dat de shunt de laag was afgesteld en dat er meer hersenvocht wordt weggezogen dan nodig is.

Om te kijken wat er aan de hand was moest ik opnieuw onder de CT-scan. Ik kon gelukkig direct terecht en kon daarna weer terug komen voor de uitslag.

CT-scan was gemaakt en wij gingen terug voor de uitslag.

Wij bekeken de scan en wij zagen dat de shunt in ieder geval nog goed zat, gelukkig ik dacht alweer een operatie daar word ik niet vrolijk van.

Er was sprake van een overdrainage, er werd in mijn linker hersenhelft teveel vocht weggehaald ,dus die was bijna helemaal leeg.

De shunt moest direct naar boven, hij stond op 8, hij werd direct op 12 gezet. Normaal mag het met 2 stapjes, maar omdat het echt nodig was dat er zo snel mogelijk vocht weer in mijn linker hersenhelft moest komen had hij nu een stapje van 4.

Een aantal dagen zou ik hier last van hebben, en dat had ik.  Ik voelde mij echt niet lekker, beetje misselijk en hoofdpijn.

Mocht ik een stijve nek krijgen of koorts dan moest ik direct bellen.

Ik moest a.s. dinsdag opnieuw contact opnemen met de chirurg om aan te geven hoe het gaat.

 

 


Samantha Maas
26-12-2019

Hier weer even een update.

Inmiddels ben ik elke week te vinden in het ziekenhuis in België, die omdat mijn hoofdpijn aan blijft houden. De shunt is elke keer naar beneden gezet, zodat de klep van de shunt nog meer open gaat, zodat mijn druk naar beneden gaat. Hopelijk is hij vandaag zo afgesteld dat ik mij beter ga voelen.

Helaas is mijn rugpijn en beenpijn terug gekomen, volgens de arts kan dit ook te maken.hebben met de enorme druk, maar wellicht dat het misschien ook nog ergens anders aan ligt, daarom.is er een MRI aangevraagd voor mijn rug, er is al eerder een MRI gemaakt van mijn rug alleen is dit inmiddels al 2 jaar geleden, dus de chirurg zou toch graag een nieuwe MRI willen zien.

De afspraak is gemaakt op 22 januari en op 28 januari krijg ik hiervan de uitslag.

 

 


Samantha Maas
05-12-2019

De operatie is gelukt, de drain in mijn hoofd is vervangen en getest en toen is mijn wond weer dichtgemaakt, zodat de neurochirurg zeker weet of hij goed zit.

De operatie was 'live', dat was niet echt heel fijn.

Heb nu veel pijn aan de wond op mijn hoofd, voel mij nog een beetje zwak en misselijk, dat zal wel wegtrekken.

Over 2 weken terug komen om de hechtingen te verwijderen en om te kijken of de shunt goed afgesteld staat.

 

 

 


Samantha Maas
03-12-2019

Hier weer even een berichtje van mij, helaas met minder goed nieuws.

Afgelopen zaterdag moest ik met spoed naar de neurochirurg, dit omdat er hersenvocht uit mijn wond kwam boven op mijn hoofd. De neurochirurg heeft de wond dicht geniet (zonder verdoving) en ik kreeg een hoge dosering antibiotica mee.

Vandaag moest ik opnieuw op consultatie komen, maar omdat ik z'n verschrikkelijke hoofdpijn had en mij niet lekker voelde hebben ze een besloten dat ik mijn bloed moest laten prikken en ik kreeg een CT-scan en een RX foto.

Na een uurtje kregen wij de uitslag, het bloedonderzoek zag er goed uit, alleen op de CT-scan en de RX foto was te zien dat de drain die in mijn hoofd zit niet goed zat, waardoor de druk niet verminderd. De druk bleef te hoog

Morgen word ik opnieuw geopereerd om dit te herstellen.


 

Laat een reactie achter

71 donaties
€ 2.200,00