Beste allemaal,

Ik heb Neurofibromatose type 1. Neurofibromatose is een ziekte die cronisch is. Nf1 komt door een foutje in je erfelijk materiaal (DNA) waardoor een eiwit ontbreekt. Dit veroorzaakt o.a goedaardige gezwellen en onzichtbare kenmerken en lichamelijke verschijnselen. NF1 kan het leren, denken en voelen beïnvloeden. Het soort en de ernst van de klacht hangt per persoon af. NF1 word in de meeste gevallen van ouder op kind doorgegeven. In de andere gevallen onstaat het toevallig. Dit is bij mij gebeurd. NF1 is niet besmettelijk en niet te genezen. Behandelingen zijn gericht op verminderen van klachten en voorkomen van complicaties.
Na veel onderzoeken kwam er uit dat ik NF1 had. Ik vond het toen nog moeilijk te begrijpen. Nu soms ook nog.Ik ga elke twee jaar naar Rotterdam voor controle. Ik moet dan meestal naar de kinderarts en de neuroloog. Ze doen dan allerlei testjes en stellen veel vragen.
Ik wil graag geld inzamelen voor meer onderzoeken. Er is namelijk te weinig geld om goede medicijnen te testen en te maken. Ik vind het ook belangrijk dat kinderen die nu geboren worden met NF1 minder klachten kunnen krijgen. Ik voel mezelf gelukkig nu nog goed. Ik heb nergens pijn gelukkig. Dit is te hopen dat dit nooit gebeurd. Er zijn helaas al veel kinderen die al erg pijn hebben en al veel fibromen hebben. Ik wil mensen met NF1 graag helpen.
Helpen jullie mee?