fix my life | Geld inzamelen
 
 

fix my life

Geef Maartje haar leven terug!!!!

Update 5 December 2018

Inmiddels is Maartje op 29 November j.l. in Barcelona door dr. Gilete, geopereerd, een operatie waarbij haar nekwervels zijn vastgezet, zodat de eerste levensbedreiging weg is en zelfs de overige klachten kunnen helemaal verdwijnen. De permanente hoofdpijn zal aanzienlijk minder worden . Ze staat weer stabiel op haar benen. De reden dat dit alleen door die specialist gedaan kon worden is dat de gevolgen van EDS in allerlei weefsels doorwerken en daardoor een zeer speciale aanpak vragen.
EDS zelf kan niet genezen worden.

Maar de kosten, niet alleen van de operatie maar van alles eromheen, zijn aanzienlijk. Ze zijn geraamd op ca. 75.000 euro. “De verzekering heeft inmiddels laten weten niets te vergoeden”. Daarom zijn wij als ouders een flinke schuld aan moeten gaan om deze levensbedreigende situatie te beeindigen, Wij willen alle mensen bedanken die al gedoneerd hebben echter we hopen alsnog via de donaties het bedrag bijeen te krijgen.

doneren kan ook rechtstreeks op : NL66INGB0008677713 t.n.v. stichting FIX MY LIFE

 

Maartje, een gezellige meid van 19, heeft jullie hulp nodig. Maartje heeft het Ehlers Danlos Syndroom, een bindweefselaandoening waardoor je bindweefsel te zwak is. Aangezien bindweefsel overal in je lichaam zit (bloedvaten, hart, maag enz.) levert dat veel problemen op. Ook gaan gewrichten regelmatig uit de kom en wervels verschuiven. Dit levert heel veel pijn op. Het grootste probleem zit in haar nek. Haar nekwervels luxeren dusdanig dat deze ook in de hersenstam prikken, dit kan een levensbedreigende situatie opleveren. Het resultaat is dat de hersenstam steeds meer beschadigd raakt. Dit merkt zij nu al door o.a. bijna geen gevoel in armen en benen te hebben, je kan haar aanraken maar zij voelt dit niet. Maar het ergste wat ze al 1,5 jaar heeft is de enorme hoofdpijn en oogpijn. Deze zijn zo erg dat ze regelmatig niets meer kan, niet lopen, niet slapen, niets. Vaak zit ik 's nachts bij haar omdat zij zoveel pijn heeft dat het niet te doen is. Pijnstillers doen hun werk totaal niet.

We zijn er inmiddels achter dat dit CCI (cranial cervical instability) en AAI heet, een instabiele nek en een atlas die luxeert. Het komt, net als eds, niet vaak voor en dat is ook gelijk het probleem. De neurochirurgen die wij gezien hebben kennen het niet en daar stranden we dan ook. Nu is er een arts in Barcelona, dr. Gilete, die gespecialeerd is in EDS en CCI. Hij zal de wervels c0-t1 bij Maartje vast gaan zetten. Het is een ingrijpende operatie die gemiddeld 5 uur duurt. Zij zal dan 12 dagen in het ziekenhuis moeten blijven en daarna nog 15 dagen in Barcelona zelf voor controles e.d. EDS patienten opereren is anders dan “normale” patienten. De huid is anders, het bloed stolt langzamer en nog meer aspecten. Deze arts kan Maartje voor een groot deel van haar klachten af helpen. De slagingskans van de operatie is 85%. EDS zal zij altijd blijven houden maar de levensbedreigende situatie is daarmee ook weg. Dus de keus, die je als ouders hebt, is makkelijk gemaakt. Alleen de verzekering heeft een andere mening en willen dus niet vergoeden, de reden is dat ze een garantie willen van de  arts, wat in Nederland ook niet gegeven wordt bij een operatie.

Daarom vragen we jullie hulp!!!! Dit is haar kans om een redelijk normaal leven weer te hebben. Stel jezelf eens voor dat je 24/7 hoofd- en oogpijn hebt. Met een gemiddeld cijfer van een 8, op een schaal van 10. Zij verdiend het echt om met stukken minder pijn te leven, en dan vooral te leven.

HELP ONS OM MAARTJE WEER TE ZIEN LEVEN!!!!!

De operatie zal 29 november a.s plaatsvinden.

 

www.fixmylife.nl

 Voor meer informatie kun je kijken op www.ehlers-danlos.com en www.drgilete.com

doneren kan ook rechtstreeks op : NL66INGB0008677713 t.n.v. stichting FIX MY LIFE

Voor updates: facebook: turn the pain into power

 

Maartje was diagnosed with the Ehlers Danlos Syndromes a couple of years ago, combined with POTS and small fiber neuropathy. It means that her collagen is very weak, as it's is most of your body it results in al sort of problems like heart-stomach and intesting. And especially very flexible joint and vertebrae. This results in very bad pain. Pain which can not be treated by any medication. Especially the headache-, eye- and backpain are horrible. She often spends days in bed, not able to walk because of the pain. Her social life is mainly texting with friends. Going out with friends is not possible. We know now where the headache-, neck and eyepain comes from. Thanks to an upright MRI, made in London, our suspicions are correct, her neck is very instable that c2 luxates. Every time this happens there is damage to her brainstem because of the pressure of c2. That explains probably her numbness in arms and legs. It can cause death because of the damage to the viral organs. Because of her EDS there are various problems when operating. In the Netherlands there is no neurosurgeon, as we know, that is willing to do this operation. So we have to go to Spain, to dr. Gilete in Barcelona. He has indicated that her eyepain will go away and her headaches will be considerably less. (she now has 24/7 headaches). Also the other symptoms can decrease. Dr. Gilete will fuse her neck from C)-T1. Unfortunately we have little hope that the insurance company will pay for the operation. We have a big problem now. There is a solution but unfortunately we don't have a big bag with money. That's why we call out to you all. We desperately want that Maartje has better quality of life, with less pain and most of all more joy in life. That is why we set up a crowdfunding. We would really appreciate if you help us to achieve this. It is a massive amount of money but we hope that we make it.

The operation is scheduled for the 29th of November.

More information can be found on www.ehlers-danlos.com and www.drgilete.com

For updates: facebook: turn the pain into power

From a foreign account please use:NL66INGB0008677713 stichting FIX MY LIFE

Gisèle van den Kerkhof
01-11-2018

De website is online www.fixmylife.nl


Gisèle van den Kerkhof
29-10-2018

Vanavond, 29 oktober, was op tlc bij body bizar te zien wat voor operatie Maartje zo nodig heeft. Misschien interessant om te kijken!!! Seizoen 6 afl. 1.

Zodra ik een link heb dan plaats ik hem.


Gisèle van den Kerkhof
29-10-2018

De stichting is in de lucht. Alles is nu geregeld! We zijn het weekend druk bezig geweest om bedrijven aan te schrijven.


Gisèle van den Kerkhof
26-10-2018

Gistermiddag getekend bij de notaris! Stichting FIX MY LIFE is een feit. Nu nog wachten op de kamer van koophandel en dan zijn we er helemaal klaar voor.


Gisèle van den Kerkhof
19-10-2018

Vandaag gebeld door de verzekering. Ze gaan niet uit betalen en wij snappen er niets van. De redenen die ze aanvoeren zijn apart, heel apart. Helaas kunnen we daar niet over uitwijden omdat wij het hier niet bij laten zitten. Ondertussen zouden we jullie willen vragen om deze actie massaal te delen!



 

Laat een reactie achter

299 donaties
€ 7.217,00
Doel: € 75.000,00
9% / 73 dagen te gaan