Fithri's Strijd Help Fithri en haar gezin | Geld inzamelen
 
 

Fithri's Strijd Help Fithri en haar gezin

Help Fithri en haar ouders aan een rolstoelbus

(Bekijk ook de updates!)

Fithri is een heerlijk meisje dat 11 jaar geleden werd geboren met onderontwikkelde kleine hersenen. Hierdoor is Fithri meervoudig gehandicapt. Fithri kan niet lopen, op een paar woordjes na niet praten en functioneert op een niveau van 3 a 4 jaar. Door de zwakke spierspanning in haar lijfje is er een ernstige scoliose van haar rug ontstaan. Zij is hier in maart 2017 aan geopereerd maar helaas is de scoliose nog steeds progressief.

Na heel veel genetisch onderzoek de afgelopen jaren is er eind 2017 eindelijk een diagnose gesteld. Ze heeft een zeer zeldzame gen afwijking, er zijn naast Fithri nog maar 4 kinderen in de wereld met deze gen mutatie!

In maart dit jaar heeft zij ook maagproblemen gekregen, maagparese oftewel maagverlamming. Dit uit zich in steeds terugkerende periodes van veel braken en ziek zijn. Elke maand is het wel een keer raak. Hiervoor komt zij dan ook regelmatig in het ziekenhuis te liggen omdat zij uitdroogt door het vele spugen.

De laatste jaren is de gezondheid van Fithri enorm achteruit gegaan. Zij heeft de laatste 4 jaar al meerdere malen met zware dubbele longontstekingen in het ziekenhuis gelegen. Deze longontstekingen verlopen zo ernstig dat zij dan aan de beademing komt te liggen en vaak 5 of 6 weken in het ziekenhuis moet blijven.

De scoliose zorgt er nu ook voor dat haar linkerlong in de verdrukking komt waardoor er nog meer kans op longontstekingen ontstaan. Daarom is er afgelopen juli besloten dat Fithri in de nacht ondersteund wordt met kap beademing. We hopen dat op deze manier haar longen in betere conditie blijven en longontsteking wordt voorkomen.

Met name dit jaar zijn we heel veel in het ziekenhuis geweest, meer dan vorige jaren.
Helaas zal haar lichaam haar steeds meer in de steek gaan laten en zal zij niet oud worden.

De tijd dat wij nog met haar hebben hopen we zoveel mogelijk nog te kunnen genieten. 1 van de dingen die ons leven een stuk makkelijker zal maken is een rolstoelbus. Om mee naar het ziekenhuis te gaan maar ook om als gezin leuke dingen te kunnen ondernemen. Helaas wordt vanuit de gemeente geen rolstoelbus meer vergoed, wij moeten zelf voor een bus zorgen. De gemeente kan wel de aanpassingen in de bus vergoeden maar dan mag de bus niet te oud zijn. Het liefst niet ouder dan 5 jaar. Voor ons is het onmogelijk zo een groot bedrag op korte termijn bij elkaar te sparen.

(Dani moeder van Fithri)

Wij zijn Stefan Muller en Aleida Beugelink, goede vrienden van Daniëlle en Indra. Dit verhaal beleven we al een geruime tijd mee op de achtergrond. Omdat we ver uit elkaar wonen is regelmatig afspreken bijna niet te doen. Laatst zijn wij op ziekenbezoek geweest bij Fithri en dit heeft ons nog dieper geraakt dan dat het al deed.

Nu zijn wij een actie gestart om het lichtpuntje te verwezenlijken. Naast een bus zoals Dani aangeeft, zijn bepaalde aanpassingen in de woning ook noodzakelijk. Ook een aantal zaken om Fithri heen kunnen met de opbrengsten bekostigd worden.
Via onze Facebookpagina kunt u doneren op verschillende wijze.

Wij willen (alvast) alle donateurs hartelijk bedanken voor de donatie's. Dankzij de donaties van u word een rolstoelbus misschien wel het lichtpuntje dat zij zo erg verdienen !

 

Wij hebben besloten om geen einddatum en streefbedrag in te stellen. Dit omdat naast de rolstoelbus het een en ander nodig is aan voorzieningen in de woning. Ook omdat een einddatum moeilijk in te schatten is om een streefbedrag binnen te kunnen halen. 

Echter gaan alle donatie's rechtstreeks naar de rekening van Fithri die beheerd word door haar ouders !

Life Matters
25-08-2018

Goedenavond,

Ondertussen is de doneer actie al weer een tijdje aan de gang. Nogmaals willen we alle mensen die gedoneerd hebben zielsveel bedanken. Als we naar de stand kijken zijn wij zeer dankbaar en is eigenlijk met geen pen te beschrijven wat dit met ons doet!

 

Naast deze doneeractie worden er diverse dingen georganiseerd van buiten af. Een trancefeest, een benefietconcert, 2 schilderijen die geveild worden. We krijgen zelfs een dekentje voor Fithri haar rolstoel van een winkel die ze zelf maakt.

Wij hebben nooit durven dromen over hoeveel mensen ons een warm hart toedragen door een berichtje te plaatsen op de Facebookpagina, of een bedrag doneren.

Het doel is nog niet bereikt, maar komt langzaam dichterbij. 

BEDANKT !


Life Matters
17-08-2018

Ook het nieuws heeft onze actie bereikt !

Regio Purmerend

NH Nieuws

Regio Zaanstad


 

Laat een reactie achter

294 donaties
€ 8.585,00