Noa is 8 en lijdt aan een ernstige energiestofwisselingsziekte. Zijn lichaam kan onvoldoende energie uit voedsel halen. Het is een progressieve ziekte die nog niet te genezen is. De helft van de kinderen sterft voordat ze 10 zijn, driekwart wordt nooit volwassen. Onze zoon leeft echt bij de dag. Het gaat op en neer, maar de laatste tijd is het allemaal wel een stuk moeizamer voor hem. Vorig jaar kon hij nog lopen met een walker, maar dat gaat al een tijdje niet meer. Inmiddels kan hij ook niet langer zelf zitten. Hij heeft de kracht niet om zijn eigen hoofd te dragen. de impact van Noa’s ziekte is groot Noa zit zeker nog niet in de laatste fase. Maar inmiddels is hij wel op een punt aanbeland dat we ons afvragen hoeveel kwaliteit van leven hij nog heeft. Voor de mensen om Noa heen is het ook niet eenvoudig. Zijn oudere broertje heeft, ook een aangepast leven. Altijd moet er iemand bij Noa zijn, en zoiets simpels als samen de stad in gaan kan niet meer. We hopen dat er wat mensen zullen zijn die wat kunnen doneren, aangezien al de kosten van de medicijnen en dergelijken.