💝Levensreddende aanvalsdetectie💝

Als ouders van een kind met epilepsie kunnen wij meepraten over onrecht in Nederland. Het niet vergoeden van levensreddende aanvalsdetectie bij epilepsie door zorgverzekeraars of gemeenten.

Een dergelijk systeem kost €1500,- !

Waarvoor willen wij uw donatie gaan gebruiken?

Stap 1 Onze dochter voorzien van dit noodzakelijke systeem, tevens kunnen wij hiermee ervaring opdoen en efficiënt onderzoek verrichten tijdens het gebruik van dit cruciaal device. Kennis en expertise kunnen we professioneel gaan delen middels een platform. Expertisecentra en professionals zijn middels samenwerkingsverbanden ons kennisplein in het project.

Stap 2 Geld werven om de stichting officieel te kunnen gaan starten. Inschrijven, inventaris en computersystemen met softwarepakketten zullen hierbij aangeschaft worden.

Stap 3 Aanvalsdetectie devices, wearables en appsolutions inkopen om deze te testen op betrouwbaarheid en bruikbaarheid en indelen per aanvalsclassificatie.

Stap 4 Middels verhuur, huur-koop of lease de systemen doelmatig in zetten voor onze noodlijdende doelgroep.

Het begin is gemaakt EpiCentrum Nederland is Online, lees onderaan de pagina ons webadres en emailadres.

Een organisatie zonder winstoogmerk die investeerd in middelen om mensen met epilepsie en direct betrokkenen te kunnen helpen, informeren en adviseren.

Lees onderstaande problematiek die spoedig aangepakt moet worden!

Een onbegrijpelijke situatie die zich voordoet in Nederland. Er zijn vele honderden ouders in Nederland die plots getroffen worden met een nieuwe onbekende en angstige situatie waarbij hun kind getroffen wordt door de aandoening Epilepsie.

Plots komt er heel veel op deze gezinnen af en is het normale leven ineens geheel verstoord. De medische professionals worden stap voor stap ingeschakeld en de medische molen gaat druppels gewijs lopen. Onzekerheid en angst nemen de overhand over de gezinnen en de nachten worden steeds onzekerder en gevoelsmatig eindeloos. 

Vanuit de expertisecentra die overigens uitmuntend specialistisch tewerk gaan, worden behandelingen doorgevoerd en medicatie wordt opgestart. Dit traject kan per patiënt erg verschillen in de tijdsduur van maanden tot zelfs jaren, en mogelijk in de gehele levensweg nog vaker moeten worden aangepast. Telkens bij elke aanpassing steekt de angst weer de kop op. Aanvalsdetectie is hierbij de mogelijkheid die wordt voorgeschreven vanuit de expertisecentra. Hiermee worden niet alleen de nachten van de ouders minder angstig maar er is ook beter inzicht in het classificeren van de aanvallen. Gezien het feit dat de "juist gekozen aanvalsdetectie" mogelijke aanvallen kan detecteren (vangen) kunnen de ouders of begeleiders vroegtijdig gewaarschuwd worden en mogelijke gevolgen van een aanval voorkomen worden!

"De ernst van nachtelijke epileptische aanvallen detecteren wordt zwaar onderschat"

Wij als ervaren en bezorgde ouders vinden het niet rechtvaardig dat de dure levensreddende apparatuur in de huidige maatschappij zelf moet worden aangeschaft. De meeste gezinnen hebben niet zomaar een flink bedrag om handen om hier direct in te kunnen voorzien. Wij vinden het zeer belangrijk dat iedereen in Nederland met epilepsie voorzien moet kunnen worden in aanvalsdetectie, zowel op korte termijn als de lange termijn.

Daarom vinden wij het zeer belangrijk om zelf het heft in handen te gaan nemen en nu actie te ondernemen!

Actie in de vorm van het "oprichten van een stichting" die het belang van mensen met epilepsie en betrokkenen voorop stelt. Aanvalsdetectie, epilepsie hulpmiddelen en specialistische producten vindbaar, beschikbaar en bereikbaar maakt voor iedereen in Nederland! Dit kan op vele strategische manieren zodat de doelstelling centraal staat en blijft. Gezien onze uitgebreide ervaringen als bezorgde ervaren ouders op dit gebied, willen wij ons volledig richten op dit uiterst belangrijke en noodzakelijke doel! Met onze ervaring, kennis, expertise, en weldoordacht strategisch plan van aanpak kunnen wij dit voor elkaar krijgen! Uiteraard staan verbinden, samenwerken en netwerken hierin centraal.

Help ons helpen!

Om deze cruciale dienstverlening te structureren voor mensen met epilepsie is onafhankelijk onderzoek nodig. Het testen van devices, wearables en appsolutions die reeds verkrijgbaar zijn in de handel is absolute noodzaak. Vaak zijn er meerdere devices, wearables en appsolution verkrijgbaar maar zijn deze nog geheel onbekend en niet getest in Nederland. Hiervoor is een samenwerkingsverband met expertisecentra cruciaal om middels een onafhankelijk testcentrum van de stichting, samen met patiënten testdata te verzamelen en de devices, wearables en appsolutions te classificeren en deze te koppelen aan de huidige aanvalsclassificatie.

Het over en weer blijven delen van informatie, testdata en expertise zal een positieve invloed hebben op de zorgverzekeraars om de impact van geclassificeerde aanvalsdetectie kenbaar te maken en de aanvalsdetectie te gaan accepteren in de zorgpakketten.

Kortom onze doelstelling

1 Beschikbaarheid van epilepsie aanvalsdetectie voor iedereen in Nederland.

2 Centraliseren van testdata, classificaties en informatie delen in Nederland. Expertise van Aanvalsdetectie delen.

3 Testcentrum voor onafhankelijk onderzoek naar aanvalsdetectie in samenwerking met patiënten en expertisecentra in Nederland.

4 Vindbaarheid vergroten van epilepsie gerelateerde producten.

5  Advies en ondersteuning voor mensen met epilepsie en betrokkenen in algemene zin.

Wilt u mensen met epilepsie en direct betrokkenen helpen?

Elke donatie respecteren wij diep vanuit van ons hart!

Eventuele vragen?

www.epicentrumnederland.nl

Stel ze gerust!

Info@epicentrumnederland.nl

Founder Wessel Jansen

Nog meer weten of informatie inwinnen?

Kijk even op de nieuwe website www.epicentrumnederland.nl