EDS | Geld inzamelen
 
 

EDS

Een leven met Ehlers Danlos

Translation is below

Mijn lieve vriendin Samira (34 jaar) leeft in een uitzichtloze hel. Ze leeft met de ongeneeslijke bindweefselziekte Ehlers Danlos, EDS. Ik vraag u dit via Google op te zoeken omdat het te complex is dit in een aantal regels te vertellen. Naar schatting zijn er maar 3000 mensen in Nederland die deze aandoening hebben. Het komt zo weinig voor dat er geen medicatie voor is, weinig onderzoek naar wordt gedaan en geen of heel weinig specialisten kent. 

Omdat haar ziekte zo onvoorspelbaar is, is de hulp die ze zou moeten krijgen in dit welvarende land dat ook. Het een gaat via de WMO het ander weer via de zorgverzekering. De dingen daar tussenin kan ze bij niemand mee terecht behalve bij het "kastje en de muur". Bijverzekeren lukt ook niet meer en zal volgend jaar ook moeilijk worden omdat deze ziekte handen vol geld kost en zorgverzekeringen winst willen maken.

Ze weigert nog steeds een uitkering aan te vragen omdat ze deze ziekte niet kan accepteren, wil werken, niet haar hand wil ophouden, onder de mensen wil zijn en weet dat ze over een korte tijd toch niet meer zal kunnen werken. Probleem is dat ze met een kind net boven de bijstandnorm zit waardoor er potjes geld gesloten blijven, ook daarna trouwens. Ze moet er maar voor sparen word haar vrolijk verteld en beterschap gewenst.

Ze was een sterke, zelfstandige, zelfredzame, schuldenvrij, voor anderen klaarstaande jonge vrouw/moeder die haar leven prima in orde had ondanks de heftige pijnen die ze dagelijks heeft. Ze had een droom om een groots mix media artist te worden en naar Amerika te gaan om daar haar grote voorbeelden te ontmoeten, eigen agenda's  te onwerpen met stickervellen en deze te verkopen om zelfredzaam te blijven, workshops te geven en een eigen zaak op te bouwen. Ze wilde op een andere manier weer voor mensen klaarstaan door het oprichten van een stichting voor Ehlers Danlos lotgenoten maar ook dit lukt haar nu niet. Door jaren van verkeerde diagnoses, medicatie en behandelingen zijn deze dromen bijna niet meer te realiseren en werd ze door iedereen in haar directe omgeving, huisarts, familie en vrienden als een aansteller gezien. Nu ondanks de vastgestelde diagnose zijn deze mensen nog steeds zonder enig empathisch vermogen als ze een afspraak door pijn moet afzeggen. Ze heeft 3 maanden een revalidatietraject gevolgd maar ook hier hebben ze haar oefeningen laten doen die haar nog meer ellende hebben bezorgt.

Nu heeft ze eindelijk na een klein jaar wachten een genetisch onderzoek gehad waar de uitslag ook nog 5 maanden op zich laat wachten. Dit is nodig om te kijken welk type van EDS ze heeft, voor de artsen om hier rekening mee te houden bij operaties, haar dochter die het waarschijnlijk erft van haar moeder en om te weten hoe nu verder. 

Ik wil u toch graag een inkijk geven in haar problemen en pijnen. Ledematen, heup, schouders, vingers, knie, enkel die uit de kom schieten met verschrikkelijk veel pijn, vingers en tenen die helemaal krom staan zoals bij reuma, huid die spontaan scheurt waardoor ze vol zit met striaen, haar wat uitvalt en al op grote gedeelten grijs is, veel onstoken tandvlees met loszittende tanden en kiezen, vaginale bloedingen die soms een maand aanhouden, hartritmestoornis, zenuwbeknellingen, uitval van benen of kracht in de handen waardoor ze veel laat vallen of zelf valt en er weer iets uit de kom schiet, slokdarm probleem door een te grote barrwtsluiting waardoor ze dagelijks brandend maagzuur heeft en vaak moet overgeven, zware astma, wisselende bloeddruk, trillende benen waarneer ze in bed ligt en de dag te zwaar was, moeilijk tot niet kunnen uitplassen waardoor ze constant ontstekingen heeft met veel pijn, hoge aanmaak van adrenaline waardoor ze niet in slaap kan komen en waar slaapmedicatie beperkte periode helpt of helemaal niet, s-rug waardoor ze geen vaste houding kan aannemen, verminderd zicht, in de ochtend lang nodig heben om op gang te komen door de pijnen, ze heeft ook nog eens een notenallergie en door haar slokdarm moet ze een speciaal dieet volgen ivm slokdarmkanker, intere/externe wondjes die maar langzaam helen, migraineaanvallen en depressies. Dit is waar ze op dit ogenblik veel last van heeft maar gaat alleen nog maar erger worden. Ik hoor u denken, medicatie. Veel medicatie helpt voor de ene kwaal maar geeft complicaties voor de ander. Veel medicijnen is ze allergisch voor of helpen maar kortstondig. De meeste mensen met EDS plegen daarom uiteindelijk zelfmoord of vragen euthanasie aan.

En toch.....Ze blijft volhouden!

Ik hoop met deze aktie voor haar het verschil te kunnen maken.

 

My dear girlfriend Samira (34 years old) lives in a clear hell. She lives with the incurable connective tissue disease Ehlers Danlos, EDS. I ask you to look through Google because it's too complex to tell this in a few lines. It is estimated that there are only 3,000 people in the Netherlands who have this condition. It is so little that there is no medication, little research is done and no or very few specialists know.

Because her illness is so unpredictable, the help she should get in this prosperous country too. One goes through the WMO to another via the health insurance. The things in between can not happen to anyone except the cabinet and the wall. Insured insurances no longer work and will also be difficult next year because this disease costs hands full of money.

She still refuses to claim a benefit because she can not accept, want to work, do not want to stop her hand, be among the people and know that she will not be able to work for a short while. The problem is that she is just above the assistance standard with a child, leaving money for money, and after that too. She only has to save her happily and wish for improvement.

She was a strong, self-employed, self-reliant, debt-free, young woman / mother ready for others who had her life well in order despite the hefty pains she has daily. She had a dream to become a great mix media artist and go to America to meet her great examples, to erase her own calendars with stickervellen, to give workshops and to have her own business. Due to years of misdiagnosis, medication and treatments, this dream is almost impossible to realize and has been seen by anyone in her immediate environment, family doctor, family and friends as an offender. Now despite the diagnosed diagnosis, these people are still without any empathetic ability if they have to terminate an appointment by pain. She has followed a rehabilitation course for 3 months, but here too they have been doing her exercises that have caused her more misery.

Now she finally waited after a small year to have a genetic research where the outcome also lasts for 5 months. This is necessary to see what type of EDS she has, for doctors to take into account operations, her daughter who is likely to inherit her mother and to know how to proceed.

I would like to give you an insight into her problems and pains. Limbs, hip, shoulders, fingers, knees, only those who come out of the bowl with terribly much pain, fingers and toes that are completely crooked like rheumatism, skin tearing spontaneously, making it full of stria, hair falling out Portions are gray, many unstable gums with loose teeth and choose vaginal bleeding that lasts for a month, heart rhythm disorder, nerve congestion, loss of legs or force in the hands, causing them to drop a lot or fall and even get rid of something else Esophageal problem due to excessive barrier closure causing daily stomach acid and often giving up, severe asthma, fluctuating blood pressure, vibrating legs sensing them to bed and the day being too heavy can hardly transplant, causing constant inflammation with many Pain, high adrenaline production, which means that they can not get to sleep and where sleep medication helps a limited period or not at all, so they do not Steady attitude, reduced vision, need to get through the pain in the morning, she also has a nut allergy and through her esophagus she has to follow a special diet for esophageal cancer, internal / external wounds that slow down Healing, migraine attacks and depression. This is what she is currently suffering from, but only gets worse. I hear you thinking, medication. Lots of medication helps one's disease but causes complications to the other. Many medications are allergic to or help but short-lived. Most people with EDS eventually commit suicide or ask for euthanasia.

And yet ..... She stays up!

I hope with this share for her to make a difference to get the tools needed now and in the future, to adjust the adjustments that are not reimbursed,

 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

3 donaties
€ 115,00
Doel: € 10.000,00
1%

Deze actie is gesloten.