Geld inzamelen | Doof en blind, help ze genieten voordat het begint
 
 

Doof en blind, help ze genieten voordat het begint

Roos, Lotte en Linde, 3 zussen, 2 zullen doof én blind worden. Nog 1 mooie droomreis....

 

Liever doof of blind? Een onmogelijk dilemma. Lotte en Roos kunnen niet eens kiezen. Zij hebben het Ushersyndroom en worden langzaam doof én blind.

De zussen Lotte en Roos  zijn vanaf hun geboorte slechthorend. Daar zocht toen niemand verder iets achter. Op 15-jarige leeftijd krijgt Roos bij het sporten steeds meer last van nachtblindheid. Daarom zoekt haar moeder op internet wat daaraan te doen is. Ze ontdekt dat nachtblindheid nauwelijks voorkomt en een symptoom is van een zeldzame en ongeneeslijke aandoening. Het Usher-syndroom, waardoor je langzaam doof én blind wordt. Dit vermoeden over haar dochters Lotte en Roos wordt door artsen bevestigd.

 

Wat is het Ushersyndroom:


Het Ushersyndroom is de meest voorkomende genetische oorzaak van doofblindheid. Ongeveer 800 mensen in Nederland hebben deze aandoening.

Impact
Het Ushersyndroom heeft gevolgen voor belangrijke zintuigen.

Gezicht: verlies van het gezichtsvermogen wordt veroorzaakt door de progressieve oogaandoening retinitis pigmentosa (RP). Door RP verslechteren de lichtgevoelige cellen in het netvlies steeds verder. Eerst leidt dat tot nachtblindheid, daarna versmalt het gezichtsveld. Dat wordt ook wel tunnelvisie genoemd. RP komt meestal pas in de puberteit aan het licht.

Gehoor: Kinderen met het Ushersyndroom worden met een gehoorbeperking geboren, of krijgen dat. Geschat wordt dat minstens 10 procent van de mensen met een aangeboren tweezijdige gehoorbeperking het Ushersyndroom hebben.

Evenwicht: in evenwicht blijven is afhankelijk van wat je ziet, je evenwichtsorganen in het binnenoor en andere zintuigen in het lichaam, zoals de huid, spieren en gewrichten. Mensen met het Ushersyndroom kunnen ernstige evenwichtsproblemen hebben door het niet goed functioneren van het evenwichtsorgaan.

Oorzaak
Het Ushersyndroom is erfelijk. Dat betekent dat de aandoening genetisch wordt doorgegeven door ouders aan hun kinderen. Het syndroom is recessief. Een kind kan het Ushersyndroom dus alleen krijgen als beide ouders de betreffende genen aan hun kind doorgeven. Als je deze genen van één ouder krijgt, dan ben je wel drager van het syndroom maar manifesteert het zich niet.

Mijn nichtjes Lotte (19) en Roos (16), zo jong en in de bloei van het leven en dan met deze erfelijke aandoening moeten leven.  Niet de vraag óf zij hun zicht en gehoor kwijt zullen raken, maar wanneer.

De meiden zijn zelf al zeer actief met hun eigen Stichting, waar zij en de mensen om hen heen allerlei acties en activiteiten organiseren. Dit alles voor onderzoek mogelijk maken naar de erfelijke aandoening Syndroom van Usher. Het is zo bewonderingswaardig om te zien hoe de meiden niet bij de pakken neerzitten en zich zo inzetten voor  lotgenootjes, ook met deze zelfde erfelijke aandoening.

Ik wil, als neef,  de 3 zussen nog zo graag een Droomreis laten maken, waarin zij de mooie plekken op deze wereld nog intens kunnen beleven, horen en zien....voordat de stille duisternis toeslaat bij Lotte en Roos.

Help mij alsjeblieft met het mogelijk maken van deze mooie Droomreis voor deze 3 zussen.

Al het geld wat overblijft na deze Droomreis, zal worden gebruikt om het dagelijkse leven draaglijker te maken zodra Lotte en Roos niets meer kunnen zien en horen.

 

NOS op 3 heeft onlangs een item (interview) gewijd aan deze 3 lieve zussen, zie onderstaande link

 https://nos.nl/op3/artikel/2198077-deze-zusjes-worden-doof-en-blind.html

 

Ook 3FM heeft vandaag (31 okt) een item gewijd dmv een interview met mij en de zusjes:

https://www.npo3fm.nl/nieuws/tussenuur/379327-roos-16-en-lotte-19-worden-doof-en-blind-en-willen-nog-een-ultieme-reis-maken

 

artikel in De Telegraaf (30 nov) interview met Janneke, de moeder van Linde, Lotte en Roos:

https://www.telegraaf.nl/nieuws/1374727/jannekes-dochters-worden-doof-en-blind 

 

Ik wil alle donateurs tot nu toe bedanken voor de donaties en hartverwarmende woorden.

 

 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.














 

Laat een reactie achter

640 donaties
€ 21.249,00
Doel: € 30.000,00
70%

Deze actie is gesloten.