Deze reis red mijn leven! LifePromising

Deze reis red mijn leven! LifePromising | Geld inzamelen
 
 

De reis voor mijn leven!❤️

Ik zal me even voorstellen, Ik ben Janet een vrouw van 44 jaar.  Ik ben getrouwd met Jeroen en heb twee prachtige zoons van 12, en 17 jaar oud, en mijn hulphond Mila. Ik ben ongeneeslijk ziek, helaas is er in Nederland geen genezing mogelijk. Ik word niet oud met deze ziekte en helaas ga ik lichamelijk snel achteruit, maar sinds kort is er sprankje hoop, want er is namelijk een behandeling mogelijk in Australië en nu sinds kort ook een gedeelte in Engeland.

Zo kan ik langer bij mijn kinderen en man zijn waar ik zo van houd. Ik wil graag leven en ik wil nog zoveel doen. Als ik niet de behandeling krijg, zal ik niet lang  meer leven.

Alle hulp is welkom! ❤️

Update

Inmiddels ben ik naar Engeland geweest voor de basis van Neurophysics Therapie.

Het was zwaar, maar het heeft zeker geholpen. Ik kan weer langer lopen, ik krijg weer kippevel, ik heb minder verlammingen van mijn stembanden, ik stop niet meer met ademen als ik wakker ben en mijn bloeddruk daalt minder snel.

De therapie heeft zeker geholpen. Helaas heb ik nog wel een paar moeilijke dagen gehad, maar mijn lichaam hersteld zich sneller. 

Het zal nog een hele lange weg zijn, maar met kleine stapjes kom ik er ook. 

Ik merk dat mijn bloeddruk nog steeds laag blijft. 

Ik hoop natuurlijk dat het genoeg is geweest, maar het kan zijn dat ik alsnog intensievere Neurophysics Therapie in Australië nodig heb. Ik kan aan het eind van het jaar of begin volgend jaar naar Australië als ik meer Therapie nodig heb. 

Op dit moment wordt ik 1 op 1 begeleid in Nederland en helaas wordt dit ook niet vergoed. 

Ik hoop dat jullie me willen helpen.

Ik wil weer leven, en dit kan met jullie hulp. 

Ik zal mijn verhaal verduidelijken. Je kan mijn verhaal ook altijd lezen op mijn website, hier staan ook mijn  vlogs.

https://www.youtube.com/channel/UCIxRIDIyRyiJKCI-B8_DftQ

https://youtu.be/VQNJ8BLdK84

www.lifepromising.com 

Doneren  via Ideal

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=HHSJ9lKSRvSjjnAUDV3_2Q

Doneren via overschrijving

T.n.v. J.Balkestein NL76INGB0006292206

♥️

Mijn verhaal🦋

Ik was altijd de rots in de branding. Ik werkte als verpleegkundige in de zorg, dat deed ik altijd met heel veel liefde, en tevens werkte ik als vrijwilliger bij de zonnenbloem. We deden met het gezin erg veel samen. 

Jaren kampte ik al met lichamelijke achteruitgang. Ik wist nooit waar dit vandaan kwam. Ik ben altijd een doorzetter geweest. maar door de diagnose van een ongeneeslijke ziekte werd onze toekomst anders dan we ons hadden voorgesteld. Met mijn kinderen kan ik niet altijd leuke dingen doen, omdat ik niet meer de energie heb zoals vroeger, mijn lichaam hersteld zich lastig. Mijn jongste zoon huilt regelmatig en zegt tegen mij dat hij het erg vind dat ik altijd ziek ben. Dat breekt mijn hart. 

Ik zing wel eens voor mijn jongste zoon, het breekt mijn hart als mijn zoon gaat huilen en tegen me zegt, dat ik zo mooi kan zingen, maar dat straks moet missen als ik er niet meer ben. Mijn hart breekt en kan mijn tranen dan maar moeilijk bedwingen. Als er niet snel een behandeling komt dan zal ik niet meer lang te leven hebben. De tranen rollen nu ook weer over mijn wangen.

Mijn werk als verpleegkundige kan ik niet meer uitoefenen en ik heb helaas moeten stoppen met mijn opleiding. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd. Nu ben ik zelf de cliënt die zorg nodig heeft, terwijl ik altijd voor anderen heb gezorgd. Ik deed mijn werk met passie en met heel veel liefde. Het is een rouwverwerking waar wij als gezin in terecht zijn gekomen.  Wat mij het verdrietigst maakt, is wanneer ik aan de toekomst denk. Hoe lang zal ik mijn kinderen nog zien opgroeien. Mijn kleinkinderen zal ik waarschijnlijk nooit zien. Tranen rollen dan over mijn wangen. 

Ik zal jullie niet te veel vermoeien met alle medische benamingen. Het komt erop neer dat ik een zeldzame aandoening heb aan mijn zenuwstelsel. Normaal gesproken regelt die alle automatische dingen in mijn lichaam en dit doet het niet meer goed.

Het is soms erg zwaar, ik stop regelmatig met ademen. Mijn jongste zoon heeft me meerdere keren op de grond gezien. Dit maakt best wel veel indruk op een 11 jarige. Ik probeer hem te ontlasten en we praten erover, maar het is zwaar voor mijn kinderen. 

De laatste tijd ga ik zo snel achteruit, dat ik soms niet meer kan lopen door de lage bloeddrukken (zitten 60/40 en bij staan onder de 40/20). Door de lage bloeddrukken krijgt mijn lichaam, organen te weinig zuustof en dit kan uiteindelijk leiden tot orgaanfalen. Ik krijg regelmatig heftige dalingen van bloedsuikers, waardoor ik in een coma kan raken. Ik heb altijd dextro energie bij me.

Ik heb steeds meer verlammingsverschijnselen. Ik val steeds meer flauw. De laatste tijd heb ik rillingen in mijn lichaam, soms als ik wakker word kan ik 30 sec niet ademen en dat vind ik wel beangstigend. De specialisten zijn er nog niet achter hoe dat komt. Ik heb momenten gehad dat ik helemaal niet meer kon lopen. Dat was voor nu nog maar tijdelijk. Het is ook al meerdere keren voorgekomen dat mijn stembanden verlammen, zodat ik stop met ademen of door een rietje ademhaal, omdat alles dichtgeknepen wordt. Ik raak niet in paniek, maar angstig vind ik dit wel.

Als ik niet snel geholpen word weet ik niet hoe lang het nog gaat duren.

Ik blijf altijd vrolijk en positief, en ik ben een doorzetter, maar soms heb ik het echt moeilijk, dan besef ik me, dat ik niet meer lang te leven heb. Ik wil zo graag nog genieten van het leven en van mijn gezin. Mijn leven kan verbeteren en zelfs voor een deel genezen waardoor ik langer kan leven door een therapie te volgen in Australië. De therapie komt naar Nederland, maar dat kan nog jaren duren en zo lang heb ik niet meer helaas.

In Nederland ben ik uitbehandeld. Ik kan geen medicatie nemen omdat deze averechts werkt. Zelfs voor de pijn kan ik alleen maar paracetamol nemen omdat de zwaardere medicijnen, mijn bloeddruk verder laten dalen en dat is voor mij juist niet goed.

De laatste tijd gaat het steeds slechter met me, helaas. Soms ben ik zo bang dat ik in de ochtend niet meer wakker zal worden.  Ik ben meerdere keren opgenomen geweest in het ziekenhuis, doordat ik zoveel pijn had en omdat mijn bloeddruk van slag was. Ik wil zo graag weer de moeder zijn die ik vroeger was. Mijn kinderen zien helaas steeds vaker een zieke moeder. 

De tweede diagnose van mij is Dunne Vezel Neuropathie, dit behoort tot de spierziektes, maar eigenlijk zijn mijn dunne zenuwvezels kapot. Ik leef elke dag met pijn en dit zal erger worden. Mede hierdoor heb ik veel uitvalsverschijnselen.

Hoe mijn toekomst eruit gaat zien weet ik niet precies. Ik moet zowieso mijn levensstijl aanpassen, anders zal ik nog maar uiterlijk 5 tot 10 jaar te leven hebben. Door heftige bloeddrukwisselingen ontstaan er orgaan beschadigingen.  Het is een neurologische aandoening en ongeneeslijk helaas. Waarschijnlijk zal het lichamelijk slechter gaan in de toekomst. Maar we blijven positief.  

Ik wil graag zo lang mogelijk zelfstandig blijven en als iets niet linksom kan dan probeer ik het rechtsom. Ik heb inmiddels een uitbouw voor een slaapkamer+badkamer op de begane grond, omdat ik geen trap meer kan lopen. Ik heb een zogenaamde (tripplestoel), omdat ik vaak moeite heb om te blijven staan, en zo kan ik toch nog een aantal kleine dingen in huis blijven doen. Ik krijg hulp van de thuiszorg voor het douchen, en ik krijg een rolstoel met (handbike) waar ik dolblij mee ben. Ik vind het belangrijk dat mijn kwaliteit van leven verhoogd word, zodat ik zo lang mogelijk kan blijven genieten van mijn gezin. We blijven positief doorgaan, dat is het belangrijkste.

Mijn kinderen weten wat mijn ziekte inhoud en zien hun moeder achteruitgaan, en dit is zeker wel eens moeilijk voor ze. Wat ben Ik super trots op ze! We praten er regelmatig over. Het blijft moeilijk, en we zoeken hulp om er over te kunnen praten. Er komt nogal veel op ze af. Voor mijn gezin blijf ik positief in het leven staan, maar de kwetsbaarheid laat ik zeker ook zien. Ik wil gewoon ouder worden (88 hahaha).

Dit is mogelijk, en ik heb een sprankje hoop gekregen. Er bestaat een therapie in Australië en een gedeelte in Engeland. Met deze Therapie zou ik gedeeltelijk kunnen genezen, of de kwaliteit van mijn leven kan hiermee belangrijk verbeterd kunnen worden. De therapie wordt nergens anders gegeven dan in Engeland en in Australië, helaas. Dit is mijn laatste hoop op een lang leven met mijn gezin. Alleen zijn de kosten wel erg hoog en kan ik dit niet volledig zelf betalen. Ik kan dit niet alleen, en dit is alleen maar mogelijk met jullie lieve hulp. Deze therapie heet Neurophisics Therapy.

Ik heb een website aangemaakt waar mijn hele verhaal te lezen is. Hier is ook de link te vinden naar de diagnoses, de therapie die ik graag wil volgen en wat precies de kosten zijn. Ik ga elke week een vlog op de site zetten, zodat jullie me kunnen volgen in dit traject.

Ik hoop zo dat jullie mij aan dit bedrag kunnen/willen helpen.

Alvast heel erg bedankt!!!

Liefs Janet

Als je me wilt helpen met een bedrag dan mag je het ook direct betalen op mijn rekeningnummer.

NL76INGB0006292206 tnv j.balkestein

of via paypal

mijn mailadres is lifepromising@outlook.com

www.lifepromising.com

Hartelijk bedankt voor je steun!🌼

Janet Balkestein
07-12-2021

Ik wil iedereen bedanken voor alle steun en donaties. Ik wil iedereen een grote knuffel geven. Ik ben echt dankbaar en het zo hartverwarmend dat iedereen mee leeft. 

Liefs Janet❣


Janet Balkestein
07-12-2021

Het is al een tijdje geleden dat ik een update geplaats heb. Een tijd lang ging het niet zo goed met me en de crowdfunding werd even te veel. Het koste mij te veel energie. Helaas doordat het stil stond is het ook te merken aan wat er binnenkomt. Het is een dure reis en ik heb het helaas nodig, want ik ga achteruit. Elke dag ben ik bang dat het te laat zal zijn. Als ik wil wandelen in het bos moet ik heel veel zout tot me nemen, 20 gr in een ochtend om te kunnen wandelen. Dit houden mijn nieren niet lang vol. Mijn lichaam werkt niet goed meer mee, zo zit ik vaker in de rolstoel omdat er gewoon dagen zijn dat ik niet meer kan lopen. Ondanks dat mijn lichaam ermee ophoudt, blijf ik vrolijk en geniet ik van alles om me heen. Ik hoop echt dat de neurophysics Therapie mij kan genezen, maar ik ben al blij met een verbetering van mijn leven zodat er geen achteruitgang meer is. Ik wil mijn kinderen op zien groeien en ik wil mijn kleinkinderen in de toekomst zien. Helaas is er hier in Nederland nog niet de behandeling die ik nodig heb. Wanneer ik meer geld ophaal, zal ik dit besteden aan meer onderzoeken en dat de behandelingen die de mensen zo hard nodig hebben ook in Nederland worden aangeboden. Nu is de ziekte dysautonomie zo onbekend en wordt er niet veel gedaan. Ik zal strijden dat ik gezonder wordt zodat ik anderen ook kan helpen. Wie helpt me mee


Janet Balkestein
17-08-2021

Even een kleine update. Ik ben echt blij met alle donaties, alleen ben ik er helaas nog niet. Het was even stil rondom mijn crowdfunding omdat het lichamelijk even te veel vergde van mij. Mijn adem stopte er regelmatig mee, veel pijn, mijn lichaam deed het niet meer goed en mijn bloeddruk was voor de vakantie regelmatig in ligtoestand 50/30, waardoor ik niet kon lopen en niet veel stress kon verdragen. Dit heb ik normaal gesproken tijdens staan en inspanning. Ik ben altijd positief gebleven en zoals iedereen me kent ben ik een doorzetter. Niemand die de glimlach op mijn gezicht kan wegnemen. Ik start weer meer met vloggen en wil iedereen meer op de hoogte houden. Binnenkort zal mijn korte filmpje te zien zijn. Hierin wordt duidelijk gemaakt, hoe het is voor mij en met mij vele anderen om deze ziekte of soortgelijke ziekte te hebben. Er worden tevens schilderijen verkocht. Wat zou het mooi zijn als er mensen zijn die mij zouden willen helpen in mijn crowdfunding. Misschien heb je een idee. Super bedankt voor alle steun de afgelopen tijd❤


Janet Balkestein
02-06-2021

We zijn hard bezig om verschillende acties op te zetten. Zo ben ik vorige week gefilm voor een korte film over hoe de ziekte is voor iemand met een ziekte aan het autonoom zenuwstelsel. Mijn vriendin gaat een sponsorloop doen en er komen flessenacties. Inmiddels hebben we al een mooi bedrag mogen ontvangen en ik wil daarom ook iedereen die gedonneerd heeft bedanken. Super Bedankt, zo hartverwarmend. Dikke knuffel


Janet Balkestein
01-05-2021

Wat super! Ik ben ontroerd van alle reacties en donaties. Dank jullie wel. Ik ben er nog lang niet maar het is zeker een mooi begin. Er volgen binnenkort verschillende acties. Dit zal ik binnekort bekend maken. Super bedankt allemaal.💕


Janet Balkestein
08-04-2021

Ik wil iedereen bedanken die ons gesteund hebben. Het is echt hartverwarmend. Ik hoop dat er meer gedoneerd word, zodat ik naar Australië kan. Dikke knuffel en heel veel liefde



230 donaties
€ 11.105,00
Doel: € 40.000,00
27%