BlessingsforIngrid | Geld inzamelen
 
 

BlessingsforIngrid

Help Ingrid bij de noodzakelijke behandeling van chronisch lyme

 
 

Ik ben Ingrid Bunschoten uit Capelle aan den IJssel en vraag geld voor mijn infuusbehandelingen en immuun versterkende injecties voor de behandeling van Lyme.

 

Lieve mensen,

Het is een hele stap voor mij om een crowdfunding-actie op te zetten.
De schaamte voorbij en mijn verhaal delen. Daar is moed voor nodig om naar buiten te treden op sociale media en geld te vragen.
Het geeft daarentegen mij ook weer hoop en kracht, als deze actie slaagt, om de noodzakelijke behandelingen wel te kunnen volgen en te kunnen starten met herstel van mijn gezondheid. Dit is alleen mogelijk als u mij wilt steunen.

Het was voor mij  eind 2016, begin 2017 een grote klap om voor mijn veelheid aan jarenlange klachten (sedert 2001) uiteindelijk van in Lyme gespecialiseerde artsen de diagnose chronische Lyme te krijgen. Ook kreeg ik te horen dat de behandeling van neuroborreliosis alleen via infusen met antiobiotica cocktails en immuunversterkende therapieën effectief zal zijn. Dit is namelijk nodig om door mijn hersenbarrière heen, de infecties te bereiken.

Tot grote frustratie en teleurstelling worden mijn behandelingen NIET door mijn zorgverzekeraar als zinnige zorg” gezien. Mensen met chronisch lyme krijgen niets vergoed omdat deze ziekte niet wordt erkend en moeten dus alles zelf betalen.

Zelfs de onderzoeken met de daarbij behorende bloedtesten, consulten en medicatie om te komen tot een juiste diagnose zijn voor eigen rekening.

Mijn verhaal

Ik ben u dankbaar dat u de moeite neemt om mijn verhaal te lezen. Ik zal proberen om het zo kort en duidelijk mogelijk te houden.

Ik neem u even mee naar een recente dag: afgelopen nacht weer niet geslapen. Mijn dag begint hierdoor met een enorme vermoeidheid, pijn en een duf hoofd. Ik ben niet tot rust gekomen omdat ik vooral in de nacht de hevigste pijn ervaar. In mijn hoofd stekende pijn, nekkrampen en zenuwpijnen in mijn handen en benen. Hiervoor slik ik natuurlijke pijnstillers (met name CBD olie en PEA) omdat ik van reguliere voorgeschreven middelen als Lyrica  juist meer maag- en darmklachten krijg. Ik krijg om de vele infecties te bestrijden orale antibiotica , maar dat is erg belastend voor mijn lichaam  Volgens de diagnostische onderzoeken van prof dr de Meirleir zit de lyme in mijn huid, slijmvliezen van de darmen en longen, spieren/weke delen/bloedvaten in heel mijn lichaam en ook in mijn hoofd en het zenuwstelsel. Dus al bijna 20 jaar, als we uitgaan van het lyme oor in 2001.

Achteraf heeft men in een naburige ziekenhuis bij het begin van mijn klachten dus een onjuiste diagnose gesteld en was de diagnose niet Erysipelas maar een Lyme oor:  de besmetting met een teek heeft in 2001 plaats gevonden.

Mijn oor was 5 x zo dik en er trok een kring over mijn gezwollen gezicht. Ik was doodziek en had een gevaarlijk hoge koorts. De artsen in het ziekenhuis hielden mij dag en nacht in de gaten omdat de zwelling in een razend tempo zich uitbreidde naar de andere kant van mijn gezicht. Ik was er niet goed aan toe.
In die tijd ben ik niet op Lyme getest en wist men in Nederland daar ook eigenlijk niets van. Mijn behandeling bestond uit Augmentin antibiotica infusen 6 x per dag voor 6 dagen en daarna nog een week een kuurtje doxycycline. Helaas is deze behandeling, met de kennis van nu, veel te kort gebleken waardoor de Lyme is gaan persisteren. Vanaf dat moment ontwikkelde zich de ene “vreemde” klacht na de ander in de jaren daarna, zonder dat ooit het verband werd gelegd met deze oorinfectie.

Het is zeer moeilijk om de reguliere artsen in Nederland van “persisterende lyme” te overtuigen.  Ze ontkennen of ze geven toe dat zij geen behandeling mogen en kunnen aanbieden voor chronische Lyme. De situatie van blijvende Lyme klachten is in medische zin ook complex. Echter deze ziekte ontwricht zo de levenskwaliteit dat het verbijsterend is dat er zo weinig tot geen medische zorg wordt aangeboden. Te snel wordt verwezen naar psychologische oorzaken en mag je “uithuilen” op de sofa bij de psycholoog.

Al bijna 20 jaar ben ik zoals één van de geraadpleegde neurologen ooit zei : “ u bent de slechtste slaapster van Nederland”. Ik sliep gedurende een week maar 3 uur en liep hele nachten op. Met aanhoudende migraine en nekkrampen. Geen enkele slaappil werkte zelf met een paardenmiddel als Lorazepam liep ik nog op. In het ziekenhuis smeekte ik de psychiater om een spuitje met de wens om maar één nachtje te kunnen slapen. Helaas werd hier geen gehoor aan gegeven en mocht ik zonder hulp weer naar huis.

Ik ben in al die jaren naar vele verschillende reguliere artsen gegaan. Iedere specialist gaf me vanuit zijn/haar kennisgebied een afzonderlijke en vervelende diagnose. Labels als: insomnia, migraine/clusterhoofdpijn, fibromyalgie, depressie en stemmingswisselingen, chronische vermoeidheid (CVS) , prikkelbaar darmsyndroom (PDS), psoriasis , artritis, geheugenverlies, verschillende voedselallergieën en recentelijk ook nog ernstige parodontitis in mijn mond.  
Ik heb gevochten voor het vinden en de erkenning van de oorzaken van mijn klachten zodat een effectieve behandeling kan worden ingesteld.  De artsen begrijpen de ernst van de klachten maar kunnen mij niet verder helpen. Meegedaan met vrijwel alle aangeboden behandelingen, zonder resultaat.

Het veroorzaakt enorm veel frustraties als je met een kluitje in het riet gestuurd wordt. Eigenlijk naast het al ernstig ziek zijn niet te verdragen. De meeste Lyme patiënten waaronder ook ik, worden doorverwezen naar een psycholoog. Ten onrechte. Want eigenlijk liggen infecties en een ontregeld immuunsysteem ten grondslag aan de genoemde klachten .

Vooral klachten in mijn hoofd zijn de laatste drie jaren vreselijk toegenomen. Dit leidt bij drukte tot filevorming in mijn denken en tot migraine.  Mijn hersenen staan letterlijk in brand. Ik kan dan niets om mij heen verdragen en lig in het donker in bed. Geen enkel medicijn geeft verlichting zo heftig is de pijn. Ik ervaar tevens ernstige problemen met informatieverwerking en geheugenverlies vooral met namen. Heel lastig als je steeds moet vragen “hoe heet je ook alweer?”. Voor het dempen van omgevingsgeluiden draag ik een koptelefoon met “ noise cancelling”.  Ik spuit zelf ter bescherming van mijn hersenen twee keer per week een zeer hoge dosis vitamine B12 intramusculair. Voorgeschreven door de Belgische  prof dr de  Meirleir. Deze vit B12 is 10 x sterker dan de Nederlandse versie. Het geeft mij verlichting in mijn hoofd en beschermt mijn hersenen tegen verdere schade. Het immuunversterkende middel Gammanorm, wat mij ook door prof de Meirleir is voorgeschreven, geeft mij meer energie. Alleen die wekelijkse spuit met Gammanorm kost mij wel 52,00 € per week en wordt niet vergoed.

Samengevat: Chronisch Lyme kost je alles. Je kunt niet leven zoals je wilt. Het neemt je gezondheid, je werk, je sport, je hobby’s , je relaties en je financiën van je af. Het kost mij moeite om positief te blijven. Lijden is een eenzame strijd. Na al die jaren wil ik vooruitgang: weer mee kunnen doen met het leven en weer kunnen lachen.

 

Wat ik vraag

Het is een intensieve en langdurige zoektocht van jaren geweest naar de oorzaken waarom mijn klachten zo zijn toegenomen en zijn uitgebreid. Het is dankzij in Lyme gespecialiseerde artsen als dokter Korbee, prof dr de Meirleir en dokter Kingma dat mij pas eind 2016, begin 2017 een perspectief wordt geboden omdat deze artsen in staat waren de samenhang en de oorzaken van al mijn klachten te doorgronden. Op dit moment word ik door dokter Kingma in samenwerking met prof de Meirleir behandeld. Voor echte verbetering achten zij een behandeling met infusen absoluut noodzakelijk.

Dit behandeltraject zal enige tijd gaan duren omdat Lyme in mijn gehele lichaam zit en ook allerlei andere infecties opspelen. Maar ik wil er voor gaan hoe moeilijk de weg van herstel ook zal zijn. Het is knokken om er door heen te komen want tijdens de behandelingen worden de klachten eerst erger en pas na verloop van tijd zal het geleidelijk beter gaan.

De volgende vragen stel ik mijzelf: hoe zal het zijn om gezond te zijn en wat zou ik weer allemaal weer kunnen gaan doen? Het is zo lang geleden dat ik dit niet meer weet. Verlang er wel intens naar om weer te mogen meedoen, mijn steentje bij te kunnen dragen aan de maatschappij. Ik wil zo graag weer leven i.p.v. lijden. Mijn leven heeft al te lang stil gestaan. 

Dokter Kingma adviseert mij gedurende 6 maanden infuusbehandelingen te doen met antibiotica cocktails aangevuld met immuunversterkende middelen. Hier wil ik zo graag aan beginnen maar daar is veel geld voor nodig. Het lukt mij niet met een minimum inkomen om deze dure behandeling zelf te kunnen bekostigen.

Met deze crowdfunding-actie hoop ik het geld bij elkaar te krijgen voor deze noodzakelijke behandelingen.

Ik vraag u vriendelijk of u mij daarbij kunt helpen. Wilt u deze actie zoveel mogelijk delen met uw achterban. De kracht van sociale media is ook bij anderen een groot succes gebleken. Ik hoop op en bid voor een groot wonder. Uiteraard zal ik u op de hoogte houden van wat er met uw donatie gebeurt. Mijn dank is groot als u mij met deze actie wilt zegenen!

U kunt mijn behandelingen en mij verder volgen op Facebook.

Mijn speciale facebook account voor deze actie is: BlessingsforIngrid

Mijn giro rekening is: NL82 INGB 0669 2022 23 voor als u rechtstreeks geld wil overmaken t.n.v. mw ISM Bunschoten onder vermelding van “BlessingsforIngrid”.



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

53 donaties
€ 3.550,00
Doel: € 6.000,00
59%