bensuyanefesol | Geld inzamelen
 
 

bensuyanefesol


Ik ben Bensu Esila en heb de ziekte Sma type 1.   

SMA 1 is een ernstige erfelijke spierziekte die zich op zeer jonge leeftijd openbaart. Deze ziekte breekt iedere dag meer spierweefsel af en maakt mij iedere dag zwakker. Het verloop SMA type 1 is ernstig, omdat ook de ademhalingsspieren verlamd raken. 

Ik woon in Turkije en heb sinds de diagnose gesteld is nog maar 1 keer het medicijn spinraza kunnen krijgen. En daarna hebben ze het gestopt. Hierdoor hebben ze tracheotomie of luchtpijpsnede (is het aanbrengen van een buisje in de luchtpijp via een snede in de hals) operatie gehad en krijg zo mijn zuurstof. Ook krijg ik sondevoeding. 

Helaas is er in het land waar ik woon geen gentherapie met Zolgensma te krijgen. Daarom is mijn familie een campagne gestart, zodat ik kan genezen. 

Om te genezen heb ik jullie steun hard nodig. Zouden jullie mij alsjeblieft kunnen steunen door ook een bijdrage te leveren? 

Lieve lezer, schroom niet om een donatie te doen. Al is het maar een paar euros, kleine beetjes helpen. 

Mijn dank is groot,

Ben Bensu, Sma Tip1 hastasıyım. Yaklaşık 6 aylıkken bu teşhis bana konuldu, ve ben 6. ayımdan itibaren bu hastalık ile baş etmeye çalışıyorum. Hastalığım vücudumda bulunan tüm kaslarımı etkiliyor, nefes almamı, yemek yememi, hareket etmemi. Hastalığımın ZolgenSma adında bir tedavisi var Almanya'da. Fakat fiyatı çok yüksek 2 342 000 euro ve bunu bizim karşılamamız imkansız. Sizlerin bana vereceği destekler ile bu hayalime ulaşabilirim. Biliyorum hep birlikte bunu başarabiliriz. 

Yurt içi, yurt dışı hesapları ile paypal ve doneeractie de toplanan miktar gofundme deki kampanyaya düzenli olarak aktarılıyor. Bu sayede yardımların miktarını güncel olarak gorebilmektesiniz. 

Paypal: https://www.paypal.com/pools/c/8v7B5Kseuz



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

55849 donaties
€ 906.295,00
Doel: € 2.342.000,00
38%

Deze actie is gesloten.