Avélitje, 

Avéli onze prachtige dochter is geboren met een hersenafwijking. In haar eerst levensweek vertoonde Avéli epileptische aanvallen, op een MRI bleek dat ze polymicrogerie vertoonde in haar hersenen. Dit is een aandoening waarbij hersenen anders aangelegd zijn dan gebruikelijk, ze hebben veel meer kleinere windingen dan normaal.. 

Doordat dit windingen elkaar kruisen heeft Avéli het' syndroom van West ' ontwikkeld dit is een epilepsie syndroom waarbij ze verschillende soorten epilipsie in haar lichaam heeft. Dit wil zeggen dagdagelijkse aanvallen en ontzettend veel medicatie. medicatie die haar hele ontwikkeling on hold zet want door alle spierverlammers en benzo's is het enorm zwaar voor haar om 'aanwezig' te zijn. Ze is dagelijks versuft en heeft het enorm moeilijk om de 'normale' dingen aan te leren waardoor er een enorme achterstand is. Avéli kan niet stappen,rollen, zitten nog spreken dit is voor ons nog een groot vraagteken. Nu Avéli heeft een heletijd ondercontrole geweest met medicatie sinds kort werkt dit niet meer. Na aantal ziekenhuisopnames hebben wij beslist om onze dochter te laten opnemen in het UZ van Gent waar met man en macht gezocht wordt naar een oplossing.

Nieuwe medicijnen worden geprobeerd maar tevergeefs. Chirurgie wordt bekeken maar dit gaat niet op 1,2,3... 

Ze moeten dus ons meisje in een kunstmatige coma leggen om de activiteiten in haar koppetje stil te kunnen leggen. En daarna pas kan gekeken worden hoe ze haar nog verder kunnen behandelen. Het ding is dus dat zowel mama als papa niet kunnen werken. Mama al 2 jaar niet meer en papa die normaal de boterham verdiend dient nu thuis te blijven om constant elkaar te kunnen afwisselen en natuurlijk de zorg van Avéli haar 3 andere zussen te kunnen doen. We moeten ofwel elke dag meerdere keren op en af naar het UZ in het weekend verblijft mama op hotel dicht in de buurt om er zo meer bij te kunnen zijn. Dit begin natuurlijk overal zwaar door te wegen. Vandaar dat wij langs deze weg hulp willen inschakelen. 

Wij weten niet voor hoelang dit allemaal is en weten ook niet hoelang ons leven even on hold staat. Het belangrijkste is dat ons meisje hier goed uit komt en terug kan zijn wie ze was en hopelijk nog veel meer. We hopen langs deze weg dichter bij onze dochter te kunnen staan zonder nog meer kopzorgen. 

Wij zijn alle hulp en alle mensen rondom ons enorm dankbaar en Weten dat velen meeleven in onze lijdensweg. 

Nu al een dikke dankuwel ,

Veel liefs team Avéli ❤️