Help Brenda mee in haar strijd tegen Dystonie! | Geld inzamelen
 
 

Help Brenda mee in haar strijd tegen Dystonie!

Help Brenda met een FCST behandeling tegen Cervicale Dystonie in Zuid Korea

Hallo Allemaal,

Ik ben Brenda 45 jaar en ik was eigen ondernemer “ThuiskapperKudelstaart” tot 3 maanden geleden. Ik woon samen met Dave en onze twee zoons van 13 en 14. En ik wil zo graag mijn leven weer terug! Gewoon werken, de auto pakken, fietsen, boodschappen doen en dingen ondernemen met de kids.

Wat zijn mijn klachten?
Ik heb Cervicale Dystonie. Dit is een neurologische aandoening. Het komt er op neer dat ik geen controle meer over mijn nek heb, en deze nu een afwijking heeft van ongeveer 45 graden naar links


Van alles geprobeerd.
Een paar jaar geleden viel het mij op dat ik mijn hoofd niet meer recht kon houden. Ik ben naar de fysio gegaan, maar helaas ging het niet over. Hij dacht aan dystonie maar wist het niet zeker. Ik heb toen een afspraak gemaakt bij een specialist in het ziekenhuis en daar kreeg ik de diagnose dystonie.

Het advies was om Botox in mijn nek te laten injecteren. Dit heb ik toch nog een paar jaar uitgesteld, omdat ik als de dood ben voor naalden. Ik kreeg steeds meer moeite om mijn hoofd recht te houden dus toen toch maar over op de Botox. Na 4 behandelingen ben ik er mee gestopt ik hoopte op verbetering maar het werd alleen maar erger.

Ook de nachten werden slechter. Ik zat recht op in mijn bed en hield mijn hoofd vast om in slaap te kunnen vallen. Dit is niet vol te houden en heb toen gekozen om pillen tegen Parkinson te proberen. Helaas ook dit zonder resultaat.

Ik loop nu bij een Neuro Chiropractor voor alternatieve therapie om mij te helpen mijn hoofd beter onder controle te houden maar dit lukt helemaal niet meer.

 

Situatie nu.

3 maanden geleden ben ik met mijn eigen onderneming “ThuiskapperKudelstaart” gestopt, omdat ik niets meer kan. Ik ben nu grotendeels afhankelijk van anderen zoals met bijvoorbeeld vervoer, huishouding en financieel, dit laatste omdat ik mezelf niet had verzekerd i.v.m. de hele hoge premie die gevraagd werd voor een goede verzekering.

In uiterste noodzaak wordt er in Nederland diepe brein stimulatie of chirurgie toegepast, maar daar zitten heel veel risico’s aan vast en de resultaten zijn nogal verschillend.

Er is een klein licht puntje!
Na heel wat uren op internet te hebben gezocht hebben we een behandeling gevonden in Zuid-Korea, waar veel dystonie patiënten helemaal genezen.

Wat houdt de behandeling in?  
De FCST (Functional CerebroSpinal Therapy) is een uitgebreide behandeling waar afwijkingen in het kaakgewricht, wervelkolom, en bekken worden gecorrigeerd, en is er op gericht om het lichaam weer in de ideale situatie te plaatsen. Dit samen met een intensieve revalidatie therapie laat de dystonie verdwijnen.

Het zijn meerdere specialisaties bij elkaar, en ik kan daar 2 tot 3 behandelingen per dag krijgen. De gemiddelde genezing bij de dystonie patiënten zit tussen de 150 en 200 behandelingen.

Dit is in Nederland niet mogelijk. Deze specialisaties zijn hier niet en de arts daar is uniek in zijn behandelingen. De behandelingen zijn erg intensief, 2 sessies is 6 uur per dag.

In deze video van de kliniek wordt er in het kort uitlgelegd wat dystonie is en wat de behandeling doet.

https://www.youtube.com/watch?v=9NqBzpRjPZQ

Waarom doneren?
Dokter Lee Young Jun is al jaren bezig met dystonie patiënten en boekt hier echt hele goede resultaten mee. De totaal prijs van alle behandelingen kunnen wij zelf niet opbrengen, omdat we inmiddels al heel veel kosten hebben gemaakt aan andere behandelingen.

Het gaat om 150 tot 200 sessies, hulpmiddelen, 4 x 1 maand verblijfskosten, vliegtickets, lokaal vervoer, transfers luchthaven, kosten crowdfunding en onbetaald verlof voor Dave die mee gaat zolang ik nog rolstoel afhankelijk ben. De kosten voor 200 sessies in 4 maanden zijn in totaal 60.000,-!

Ik wil graag iedereen heel erg bedanken voor het lezen van mijn verhaal en voor iedereen die zich geroepen voelt om te doneren echt ontzettend bedankt daarvoor. Alle bedragen zijn heel heel welkom, ik ben daar heel erg blij mee! 

Social Media.
Het zou mij ook heel veel helpen als deze crowdfunding veel gedeeld wordt. Op deze pagina staan buttons waarmee mijn funding gedeeld kan worden op Facebook, Twitter, LinkedIn, Whatsapp en Instagram.

 

Inmiddels ben ik gestart met de behandelingen, en gaat het de goede kant op.

Om de behandelingen voort te zetten ben ik afhankelijk van de crowdfunding.

Zie hieronder de mooie video van mijn intake op 1 oktober 2 en de updates.

Dave Groot
13-11-2019

Crowdfunding

Inmiddels ben ik gestart met de behandelingen, en gaat het de goede kant op.
Om de behandelingen voort te zetten ben ik afhankelijk van de crowdfunding.

We zijn er nog niet, deel de doneeractie aub 8


Met delen hopen we het bedrag uiteindelijk bij elkaar te krijgen, zodat Brenda alle behandelingen kan krijgen die ze nodig heeft.
Deel de doneeractie a.u.b. 
Hier zit de kracht in van het crowdfunding op Social Media, zodat Brenda alle behandelingen kan krijgen die ze nodig heeft.

Dit kan heel gemakkelijk via deze site zie link Whatsapp, Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram
Hartelijk dank

 

13 November.

Het gaat de goede kant op met Brenda.

Brenda is er nu bijna 7 weken, en haar herstel zit ongeveer op 60-70% 1028

Ze blijft daar tot half december totdat de eerste 100 sessies gedaan zijn, en ivm visum.

De volgende periode zouden we na de feestdagen zo snel mogelijk in willen plannen, maar is afhankelijk van de crowdfunding

 

In het laatste Facebook bericht van de kliniek staat ze op de foto.

https://www.facebook.com/groups/cervicaldystonia/permalink/2567185906736596/

 

 

 


Dave Groot
17-10-2019

Hoi Allemaal,
 
Vergeten te melden…
Meteen bij de intake heeft Dr.Lee de bekken onbalans van Brenda hersteld.
Dit door middel van de Pelvic balancer die hij zelf heeft ontwikkeld.
Ongelooflijk wat hij deed, hij liet eerst zien dat Brenda aan 1 kant geen kracht wist te geven vanuit haar benen en na 5 minuten was alles al hersteld voor naar zeggen minimaal een jaar!? Wonderlijk…
 
Update.
Afgelopen weekend (Zo/Ma) had Brenda een flinke dip, met heel erg veel last (veel veranderingen zijn aan de gang, en haar lichaam gaf heel erg veel protest).
Ze zat in een “Healing crisis” volgens Dr.Lee
Ze voelde zich ook niet lekker en heeft van Dr.Lee een natuurlijk wondermiddeltje hiervoor gekregen om haar er weer bovenop te krijgen.
Zondag hebben we uiteindelijk wel een uitstapje gewaagd naar een tempel 5km verderop, waar we heen zijn gegaan met de taxi. Heel mooi maar iets te veel achteraf.
Maandag rustig aan gedaan, lekker gewandeld en in een koffiehuis genoten van een luxe koffie en wat lekkers.
 
Deze week gaat het weer wat beter, natuurlijk ook wel met wat ups en downs.
In de ochtend staat de nek vaak redelijk goed en voelt het elke keer weer een beetje meer beter.
Elke keer lopend naar de kliniek, en het tempo is ze elke keer wat meer aan het opvoeren.
Na elke dag therapie heeft ze vaak net te weinig energie over om haar nek goed te kunnen controleren. Regelmatig even mediteren gedurende de dag is het advies, om dit beter onder controle te krijgen.
De therapie gaat erg goed, leuke mensen maar ze doen Brenda wel heel veel pijn het lijkt wel of ze dat leuk vinden zegt Brenda ;-)
Volgende week zegt ze de hardloopschoenen aan te willen doen (korte stukjes wil ze proberen ik ben benieuwd)
 
Deze week hebben we besloten om de behandelingen voort te zetten tot half december i.p.v. begin november (verlengt van 50 naar 100 sessies), en de studio langer geboekt.
Dit mede op advies van Dr.Lee en door de ervaring van alle mede patiënten.
Het scheelt ons een retourtje vliegen, taxi kosten, jetlag, en een dip in de genezing.
Uiteindelijk is dit het allerbeste voor Brenda dat de behandeling continu doorgaat en langer gaat ook niet, je mag niet langer dan 3 maanden aaneengesloten in Zuid-Korea verblijven.
 
Hierna zal Brenda waarschijnlijk wel voor een 2eperiode teruggaan voor therapie totdat ze genezen is. We gaan in december kijken hoe we dat verder kunnen gaan regelen.
 
Zojuist op Facebook gelezen dat de crowdfunding in de lokale krant staat, hartstikke blij mee.
Ik hoop dat dit de crowdfunding ten goede komt, zodat we met zo min mogelijk zorgen kunnen doorgaan.
Klinkt misschien voor sommige vreemd, maar zorgen bij Brenda hebben een tegenovergesteld effect op de genezing. Bijna alle Dystonie patiënten ervaren met spanning dat dit een enorm negatief effect heeft op hun genezing.
 
Vanavond ga ik zelf weer naar Nederland de herfstvakantie gaat beginnen, en gaat Brenda vanaf dan op haarzelf met volle energie verder met de therapie.
Uiteindelijk is ze dan 2,5 maand aaneengesloten in Zuid-Korea.
Mogelijk ga ik tussendoor nog een keer naar Brenda, dit is afhankelijk van hoe het verder gaat. In ieder geval ga ik een aantal dagen voordat de 100 sessies gereed zijn nog terug.
 
 
Groetjes vanuit Cheonan,
Dave
 
 
De healing crisis volgens Dr.Lee

https://www.youtube.com/watch?v=NQkFy1OLmqQ&t=8s


Dave Groot
08-10-2019

2Video intake Brenda (heel erg verassend en mooi om te zien dat de arts weet waar het probleem zit)21110

 https://www.youtube.com/watch?v=YzRSxQHXLVg

Afgelopen week is echt wel heel erg snel en goed gegaan.

De reis waar ze enorm tegenop zat, ging ontzettend goed (mede door mijn fijne collega's op vlucht KL0855 (thx!2)), en de taxi stond al klaar in Seoul om ons weg te brengen naar Cheonan 10.

 

De dag erna op 1 oktober de intake..... (zie video) het was zo heel erg verassend en mooi, dit gaf Brenda en mijzelf meteen energie en vertrouwen in alles.

Met de rolstoel heen, en zonder terug ja dat hadden we niet verwacht 2

Vanaf die dag zijn we ook elke dag gaan lopen naar de kliniek (25min), en heeft Brenda heel veel therapie gehad tot bijna 8 uur per dag.

Er zijn rontgenfoto's gemaakt, en deze hebben we besproken met Dr.Lee dit zag er naar onze mening niet erg best uit...

Dr.Lee wist te vertellen dat hij dat allemaal kon herstellen, en hij zelfs veel ergere patienten ook heeft hersteld 210.

Wel zijn er volgens Dr.Lee minimaal 100 sessies nodig (2 maanden), en moeten we er rekening mee houden dat de gemiddelde genezing tussen de 150 en 200 sessies is (3 tot 4 maanden).

 

Zondag en maandag hebben we weekend gehad dan is de kliniek dicht, en Brenda had hierin wat last van een terugval.

Dit hoort allemaal bij het genezingsproces, en heeft denk ik ook met de reis, het andere eten en het tijdsverschil te maken.

 

Vandaag 8 oktober is Brenda alleen naar de kliniek gegaan, om te kijken of ze het zelf allemaal kan zonder mijn hulp.

Heen ging het niet heel erg goed, ik ben benieuwd hoe het gaat aan het einde van de dag.

 

later meer nieuws.

 

11Crowdfunding11


We zien aan de reacties dat de doneeractie nog steeds wordt gedeeld, dat is TOP! Want we zijn er nog niet.
Met delen hopen we het bedrag uiteindelijk bij elkaar te krijgen, zodat Brenda alle behandelingen kan krijgen die ze nodig heeft.
Deel de doneeractie a.u.b. 
Hier zit de kracht in van het crowdfunding op Social Media, zodat Brenda alle behandelingen kan krijgen die ze nodig heeft.

Dit kan heel gemakkelijk via deze site zie link Whatsapp, Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram

 

Vriendelijke groet,

Dave


Dave Groot
04-10-2019

Brenda staat op de FCST Clinic facebook pagina.

https://www.facebook.com/groups/cervicaldystonia/permalink/2496929827095538/?sfnsn=mo

 

Het is allemaal erg hoopvol, en volgens Dr.Lee na beoordeling van rontgen foto's kan Brenda helemaal genezen 210

Wel moeten we rekening houden met vele ups en downs en hebben we nog een lange weg te gaan

 

11Crowdfunding11

We zien aan de reacties dat de doneeractie nog steeds wordt gedeeld, dat is TOP! Want

we zijn er nog niet.

Met delen hopen we het bedrag uiteindelijk bij elkaar te krijgen, zodat Brenda alle behandelingen kan krijgen die ze nodig heeft.

Deel de doneeractie a.u.b. 
Hier zit de kracht in van het crowdfunding op Social Media, zodat Brenda alle behandelingen kan krijgen die ze nodig heeft.

Dit kan heel gemakkelijk via deze site zie link Whatsapp, Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram

 

Vriendelijke groet,

Dave

 


Dave Groot
04-10-2019

Cheonan intake en dag 2 bij de FCST clinic.

Bij de intake is de kaak onbalans opgelijnd en hierdoor kon Brenda direct weer naar links en rechts bewegen ook viel de spierspanning direct weg.👍👍😃dit betekent dat we hier op de goede weg zijn🙏
De dag bestaat uit meerdere sessies van o.a. cupping, acupunctuur, nek kraken, rug uitlijning, bewegings oefeningen en kaak uitlijning.
Vandaag sessies van 08:45 tot 17:00 dus aardig gesloopt....
Nu na 2 dagen voelt Brenda zich al 40% beter!!
Dr.Lee geeft wel aan dat de genezing met ups en downs gaat en dat Brenda zeker 100 sessies nodig heeft (2 maanden).
Morgen is het hier foundation Day (feestdag) en kunnen we even de jetlag uitslapen..

Hier op de video heeft Dr.Lee de kaak onbalans uitgelijnd en hierdoor de beweging naar links en rechts weer vrij gemaakt wat nog niemand eerder gelukt was ging hier zonder enige moeite.

De video staat op mijn faceboek pagina https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=133249918048952&id=100040918327201

Later meer grt Dave

 


Dave Groot
26-09-2019

11Hartelijk dank voor alle donaties 2!!

Wat is het mooi dat het bedrag nog steeds oploopt, dit geeft Brenda wat rust.

En dank voor alle lieve berichten en kaarten, het doet ons heel erg goed en geeft enorm veel steun.

 

  

Nieuws

Aankomende zondag 29 september vertrekken we naar Zuid-Korea voor de eerste 50 sessies.

De intake is op dinsdag 1 oktober ..210

Begin november is Brenda weer thuis en afhankelijk van de crowdfunding gaat ze zo snel als mogelijk weer voor een volgende maand.

 

We kijken er heel erg naar uit.

Ik hou jullie op de hoogte

 

 

Crowdfunding

We zien aan de reacties dat de doneeractie nog steeds wordt gedeeld, dat is TOP! Want we zijn er nog niet.

Met delen hopen we het bedrag uiteindelijk bij elkaar te krijgen, zodat Brenda alle behandelingen kan krijgen die ze nodig heeft.

Deel de doneeractie a.u.b. 

Hier zit de kracht in van het crowdfunding op Social Media, zodat Brenda alle behandelingen kan krijgen die ze nodig heeft.

Dit kan heel gemakkelijk via deze site zie link Whatsapp, Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram

 

 

Vrgrt, Dave


Dave Groot
18-09-2019

Bedankt lieve vrienden, familie, kennissen collega,s en daar weer vrienden, familie, kennissen en collega,s van.

 

Wat een mooie start en hartverwamend 11alle donaties op de 1e dag, de tranen zijn bij ons vandaag lekker aan het rollen12710...

Er komen mensen bij ons aan de deur en bij mijn ouders zelfs, heel veel lieve berichtjes en we hebben zelfs een inzamelingsactie voorbij zien komen11210

Het doet ons ontzettend goed.

 

Groetjes Dave & Brenda

 

Zouden jullie ons ook aub willen helpen met de site door te sturen aub, dit kan vanaf deze pagina zie link Whatsapp, Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram

 

 



 

Laat een reactie achter

376 donaties
€ 14.755,00
Doel: € 60.000,00
24% / 134 dagen te gaan