aanKOP tegen Duchenne | Geld inzamelen
 
 

aanKOP tegen Duchenne

Wij willen Duchenne de wereld uit trappen! Ben jij bereid ons hiermee te helpen?

Na jaren van sponsoring en een aantal edities te hebben meegefietst hebben we besloten om dit jaar met een eigen team deel te nemen aan Duchenne Heroes: #aanKOP tegen Duchenne. Elk jaar worden we weer geraakt door de impact die deze verschrikkelijke ziekte heeft op kinderen en hun families. Het is heel bijzonder om te zien hoe positief zij in het leven staan ondanks alle ellende die zij te voortduren krijgen. Deze positiviteit is precies wat Duchenne Heroes tot een succes maakt en waarom wij meefietsen. Er zijn al mooie vooruitgangen geboekt om Duchenne Spierdystrofie beter te behandelen en we gaan deze editie weer samen #aanKOP om Duchenne de wereld uit te trappen.

 

 


‘’700 kilometer, dat is een afstand van Kopenhagen naar Arnhem!''

En dat over ruige bospaden en steile heuvelweggetjes. Dat het een uitdaging gaat worden dat weet ik heel goed. Vorig jaar ben ik als begeleider van team Hulk4theHeroes mee geweest. Met dit team heeft KOP afgelopen jaren meerdere malen meegefietst. Ik heb toen gezien hoe pittig de routes zijn en hoeveel inspanning en doorzettingsvermogen het de fietsers kostte om iedere dag de eindstreep weer te halen. Het is letterlijk een fysieke en mentale beproeving.

Dit jaar hebben we voor het eerst een eigen team: #aanKOP tegen Duchenne (Met de hashtag #aanKOP kan je onze (fiets)avonturen trouwens volgen op facebook, instagram & twitter!).

 

WAT IS DUCHENNE SPIERDYSTROFIE?
De ziekte van Duchenne is een erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Van alle jongens die jaarlijks worden geboren hebben er ongeveer 25 Duchenne. De eerste symptomen zijn al snel zichtbaar, de kindjes hebben weinig kracht in hun benen. Later wordt ook de kracht in de andere spieren minder, tot uiteindelijk de ademhalingsspieren en ook het hart worden aangetast. De jongens zijn vaak rond hun tiende al op een rolstoel aangewezen en krijgen rond hun twintigste ademhalingsondersteuning. De levensverwachting is niet hoog. 

 

WAAROM FIETS JE MEE?
‘Toen ik vorig jaar als begeleider meeging heb ik gezien hoeveel moois er gebeurde tijdens die week. Veel fietsers hebben een zoontje of neefje met Duchenne of kennen iemand met deze ziekte. Iedereen was er in die week bij: de Duchenne jongens, hun families, vrienden en kennissen. Wat mij het meest opviel was dat er een optimistische, haast euforische sfeer heerste die de mountainbikers elke dag weer motiveerde om de volgende 100km te fietsen. De saamhorigheid en gezelligheid maakte die zware week echt een feestje. Aan het eind van de week was er meer dan 1 miljoen euro ingezameld. 

 

 

Na die indrukwekkende week heb ik besloten dat ik ook wil helpen. Net als Linda en Marius (die al 3 keer eerder heeft meegefietst). In de afgelopen jaren is mede door het geld van Duchenne Heroes de gemiddelde levensverwachting van de patiënten al met meer dan 10 jaar gestegen. Alle inspanningen leiden dus écht tot resultaat.' 

 

WAT IS JE DOEL VOOR DUCHENNE HEROES? 
‘Mijn persoonlijke doel is om minimaal 2500 euro in te zamelen. Het fietsen is mooi, maar zonder sponsors kom je nergens. Daarom ben ik op zoek naar mensen en bedrijven die mij willen helpen om dit doel te bereiken. Het is niet moeilijk om te helpen: het 'zware werk' doe ik (veel trainen en straks die 700km fietsen). Het enige wat jij hoeft te doen is hier te klikken.

 

GA MEE #AANKOP TEGEN DUCHENNE! 

Als sponsor wordt je natuurlijk op de hoogte gehouden (als je dit leuk vind) van ons avontuur. Alvast bedankt voor je hulp!
 
  

 


 



Er zijn nog geen updates geplaatst voor deze actie.








 

Laat een reactie achter

0 donaties
€ 0,00
Doel: € 25.000,00
0%

Je kunt nu de eerste zijn die deze actie steunt! Doneer en voeg optioneel een persoonlijke boodschap toe.